arvidochvincent.blogg.se

En blogg om två kämpar som föddes v.23+2.

Skitunge

Publicerad 2013-07-31 13:07:55 i Neo-tiden,

Vincent passade allt på att göra alla behov så långt han kunde på den millisekund det tog för mamman att sätta under en ny blöja. Slutade med att jag fick ta Vincent och personalen fick skura säng. Gissa vem som var nöjd över sin bedrift?!

Skräp också!

Publicerad 2013-07-30 23:16:56 i Neo-tiden,

Nu står vi med ett barn i varje stad. Och planen om att Vincent skulle få komma till Borås imorgon verkar gå i stöpet och vi får nog istället snällt vänta till på torsdag.
Det känns tungt! Bara tanken på att Daniel och Arvid är där borta alldeles ensamma i ny miljö med ny personal gör mig alldeles tårögd.
Men snart nog är vi där vi med!

Say what?!

Publicerad 2013-07-30 18:42:51 i Neo-tiden,

Kommer tillbaka till Göteborg efter en visit på hemmaplan då Daniel säger att de börjat prata om flytt till Borås i slutet på veckan.
Jaha.. Ja den dagen skulle ju komma, det visste vi ju.

Kommer sen bort till neo för att få träffa mina små grabbar, varpå läkaren kommer. Borås har ringt. Ändring i planen. Flytt idag med en tvilling. Den andra imorgon.
Panik. Inget är ordnat, tvättkorgen är full, kylskåpet fullt med mat..
Försöker hänga med i svängarna så gott det går.
Fördelen är att bästa dr Håkan skulle vara transportören och dessutom ha jour i Borås både i natt och i helgen. Det känns ju ändå skönt!

Så nu är Arvid och Daniel iväg. Kvar står vi. Jag och Vincent och håller tummarna att allt går bra!

https://cdn2.cdnme.se/4185081/7-3/pic_51f7ecd69606ee41ada3dae1.jpg" class="image">

Skrubbar-fredag

Publicerad 2013-07-26 12:26:13 i Neo-tiden,

Bad-dag! :)
Arvid njöt i fulla drag medan Vincent först blev förbannad men efter en stund gav upp och nästan rent av såg ut att njuta han med.

Slängt ett öga.

Publicerad 2013-07-25 17:31:31 i Neo-tiden,

Idag var ögonläkaren på besök. Barnen fick ögondroppar som vidgar pupillerna för att lättare komma åt att se.
Att få ögonen uppspärrade med tops och en lysande ficklampa rätt i fejjan var inte så populärt hos någon av grabbarna (konstigt) och särskilt Arvid tyckte det hela var väldigt besvärligt.
Doktorn tyckte inte hon kunde se så mycket än ändå, så hon avbröt undersökningen på Arvid för att återkomma om en vecka.
På Vincent kunde hon se lite på ena ögat, men inte så mycket på det andra ännu. Hon såg iaf inget som behövde behandlas i nuläget. Även där återkommer dom om en vecka.
 
Såklart man hoppas att de ska slippa laseroperation (vilket skulle innebära några extra dagars respirator-tid etc) men samtidigt är det ju en enkel åtgärd för att slippa riskera att bli blind.
 
Fortsättning följer...
knappt de syns under rymdhattarna och filtarna.. :)
(bild av Daniel)
 

Alla kommer och går, men vi består.

Publicerad 2013-07-25 17:25:54 i Neo-tiden,

Idag har två bebisar på vår sal (av fem inkl våra två) åkt. Troligen inte hem men iaf till sitt hemsjukhus. Jag vet inte hur många gånger det bytts ut sen vi kom hit. Skönt ändå att vår långa varaktighet inte är det mest typiska.
 
Att folk åker hemåt känns inte så jobbigt. Vi är ju där vi behöver vara och det går ju ändå så sakta framåt för oss.
 
Det som känns jobbigare är som idag, när det kommer nya barn. Små små barn med nyblivna chockade föräldrar. Då blir det jobbigt. Man känner så med föräldrarna och allting från när vi själva befann oss precis där, kommer tillbaka med full kraft. Snacka om att inte ha hunnit bearbeta saker och ting. :) (men när skulle vi ha hunnit det?!). Det känns både som igår och som en evighet sedan.
 
Ibland kan jag nästan bli rädd över att jag inte mår "så dåligt" som "man borde", att jag kan känna mig glad på dagarna och att det går sin gilla gång. Det värsta är liksom rastlösheten. Man blir ju nervös inför när alla känslor ska komma ikapp. På riktigt. Men jag försöker tänka att den dagen, den sorgen.
 
Jag blir även fascinerad över hur anpassningsbar människan är. Helt otroligt!
 
Inga nya bilder har jag heller. Snor en gammal som Daniel tagit istället. :)
 
 

Osannolikt

Publicerad 2013-07-24 08:59:11 i Neo-tiden,

Tänk att vi sitter här. Med två pojkar som kämpat så in i vassen för att komma såhär långt.
Sannolikheten för det är tämligen låg om man kollar på siffror.

Antalet graviditeter som bär tvillingar är ca 2.5%. Bara där är ju våra pojkar speciella.

Endast ca 300 barn/år, 0.3%, föds så tidigt som i v.23-28.

Överlevnadschanserna under hela vecka 23 (bättre mognad för var dag) är ca 40% (har hört lite olika siffror från läkarna här- mellan 30-50%).

Frågar man personalen på neo så verkar det vara extremt ovanligt med så tidigt födda tvillingar där båda klarar sig. Och att de till på köpet mår såpass bra ändå. *peppar peppar*

Jag vet inte om jag vill säga att jag tror att allt händer av en anledning. Varför skulle dessa barn behöva lida såhär? Men jag är så oerhört tacksam över dessa gossars styrka och kämparglöd! Man blir ödmjuk inför livet.

Vi är alla olika

Publicerad 2013-07-23 09:04:46 i Neo-tiden,

Arvid har länge varit den som är mest vaken och nyfiken på sin omvärld, medans Vincent mest kikar lite för att sen lägga handen över huvudet för att tydligt visa att han helst är ifred.
Även att vara ute hos mamma eller pappa har bemötts olika. Trots att Arvid tycker själva överflytten är jobbig så får man ofta efter en stund sänka på syrgasen. Vincent däremot kan bli lite småplingig och ev behöva lite extra syrgas. För att inte tala om att han är sprattlig i famnen och tar ett bra tag på sig att komma till ro.

Den slående likheten mellan brorsorna är envisheten. "vill jag vända på huvudet så ska jag vända på huvudet. Får jag ingen hjälp så gör jag det själv".

Eller när de kör med personalen och ger ifrån sig pling varje gång de tappar nappen.

Älskade barn. Hurdana kommer ni bli? Jag är så nyfiken!

Lugnt

Publicerad 2013-07-22 22:00:36 i Neo-tiden,

Det känns definitivt som vi hamnat i "äta-växa"-perioden för det händer inte så mycket på dagarna (vilket är positivt!).

Växer som ogräs

Publicerad 2013-07-22 15:29:13 i Neo-tiden,

De hörde nog vår lilla besvikelse över att ha blivit lurade på 5 g vardera till 1200 g i fredags.
Därför drog de till ordentligt idag:

Arvid 1300 g
Vincent 1295 g

Det kan mycket väl bero på att de samlat en del vätska, men de fick ändå lite vätskedrivande igår..

Idag fick de komma ut till mig samtidigt igen. Gick över förväntan!

Viss skepsis

Publicerad 2013-07-21 22:12:00 i Neo-tiden,

Ni minns väl hur Vincent såg ut när han fick flytta ihop med brorsan i dubbelsäng?!
 
Så här såg han visst ut när han flyttade från kuvös till öppen säng...
 
 
  <3

Kommit längre än ögat når

Publicerad 2013-07-21 22:07:47 i Neo-tiden,

Kollar man på syrgasbehovet så står vi som sagt och stampar. Arvid har väldans högt och Vincent pendlar lite.
Men idag när jag satt med Arvid så kom jag att tänka på alla tillbud han hade för ett tag sen, då han gick ner sig så väldigt i syresättning och han behövde handventileras med blåsa var och varannan dag (iofs mer i samband med infektionen men även annars ex vid bajsning). 
Nu helt plötsligt är det snart en vecka sedan han behövde handventileras. Han går inte alls ner sig så djupt och så ofta. Dessutom blir han bättre och bättre på att hämta upp det själv.
Utöver det så blir antalet bradykardier (går ner i puls) färre och färre. Händer rent av sällan.
Så visst händer det grejor ändå. Det är lätt att glömma...
 
Bilden är på världens sötaste Arvid! (det gör liksom inte ens nåt att bilden är suddig ;)
Världens finaste Vincent fastnade inte på bild just idag.

Snart barnvänligt

Publicerad 2013-07-20 16:31:35 i Neo-tiden,

Det tvättas barnkläder, sängkläder, tapetseras barnrum, byggs skötbord osv i vårt hem idag. Med lite paus för att cykla och njuta av solen.
Någon vända till får iaf nån av oss göra men sen är vi snart redo för hemgång den vackra dag det blir aktuellt...

Fyra krabater!

Publicerad 2013-07-20 10:03:40 i Neo-tiden,

Systra mi har helt rätt. Det saknas såklart fyra krabater i vårt hem.

Otis och Ceasar (som fyllde år igår 🎂 grattis!!!) saknas såklart också.
Så tydligt att till och med vännernas hund undrade.
Jag var galet sugen på att hämta hem kissarna över helgen men insåg att det nog skulle va mest stressande för de små. Men snaaaart (hm...) är vi hemma alla sex, hela lilla familjen!

Tomt

Publicerad 2013-07-20 00:59:37 i Neo-tiden,

Vi är hemma på besök. Känns som att vara gäst i någon annans hem.
Dessutom fattas det två krabater. Redan så självklara i min tillvaro.

Snart är ni hemma med oss! Som jag längtar!

Snopet!

Publicerad 2013-07-19 16:14:58 i Neo-tiden,

Dagens vikt

Arvid 1195 g
Vincent 1195 g

Kunde ni inte bjussat på 5 g till?

Ja ja, allt är bättre än inget!

Idag har båda badat och blivit fredags-fina!

Spännande värre!

Publicerad 2013-07-18 14:48:28 i Neo-tiden,

Håller just på att läsa senaste (tror jag) boken om kriminalinspektör Irene Huss. Som ni kanske vet, så utspelar sig dessa böcker i Göteborg
Har suttit med Arvid på förmiddagen och förtjust insett att jag numera kan relatera till platserna de skriver om. "aha thai-mat från Partille, stor fest i Sävedalen.. Osv" En av de misstänkta blev till och med mördad när han vårdades på Östra sjukhuset..

Döm om min förvåning och nervositet när vi kommer ut från sjukhusbyggnaden och det står två positionerade poliser utanför på varsin sida av ingången och ser ut att vänta på något.. Så där bistra ni vet.

Genast gick mina tankar till de kriminella mc-gängen som beskrivs i deckaren. Kanske ska någon av deras fruar föda barn??


Ja ja... Ni kanske egentligen tittade in för att ni ville veta hur det går för våra pojkar? Det är lugnt. Händer inte så mycket...

Föräldrarna tog en 5-kamp på Liseberg igår kväll. Undertecknad förlorade stort men vann iaf den viktigaste tävlingen. Rally!

Långa som giraffer

Publicerad 2013-07-17 16:13:12 i Neo-tiden,

Pojkarna sköter sig bra får man nog säga. Syrgasbehovet är fortsatt högt och man känner lite att vi står och stampar med den biten. Men doktorn säger att vi får tänka på hur extremt omogna dom va när dom föddes så nåt annat scenario vore konstigt. Inte nog med att de föddes i v 23 (stor skillnad i lungmognad om man kommer in i 24-25), de är dessutom födda i början på v.23. Det är nog viktigt att komma ihåg nu när man börjar bli lite otålig.
Vi kommer komma neråt i syrgasbehov med så småningom.

I väntan på det passar dom iaf på att lägga på sig bra med vikt.
Långa har dom blivit också!

Arvid 36 cm och 1165 g
Vincent 35 cm och 1180 g


Starka som oxar

Publicerad 2013-07-16 08:38:00 i Neo-tiden,

För ett tag sedan när jag hade Vincent på bröstet lyfte han på huvudet och höll på att vända det själv. 
Först fattade jag knappt vad som hände, jag menar bebisar kan ju inte lyfta huvudet på det viset?! Därefter har det hänt flera gånger.
Men det är tydligen inte helt ovanligt hos dessa små. Deras huvuden är ju inte sådär oproportioneligt stora som fullvuxna bebisars.
Så ja. Våra bebisar är starka som oxar. Men det visste vi ju redan ;)
 
Starke Adolf?
 
 

Stor som en säl?

Publicerad 2013-07-16 08:29:00 i Neo-tiden,

Igår gick vi in i v.30+0.
Det sägs att med tvillingar är man lika stor i v.30 som en fullgången enlinggravid. 
Man kan ju inte låta bli att undra hur magen hade sett ut. Hur det hade kännts.
Det är nog något som kommer följa mig ett tag. Känslan av att ha blivit snuvad på min graviditet. Jag hade ju precis börjat. Saknar den växande magen med allt sprattel.
 
Men så försöker jag tänka på hur tungt det hade varit nu i sommar med tvillingmage. Puh vilken tur :)
 
Mest av allt är jag dock glad. Glad över att vi har två små kämpar som imorgon blir 7 veckor mot alla odds! Trots att de bara fick lite drygt halva (!!!) tiden på sig att förbereda sig.
 
Bilden är tagen samma dag som vattnet gick. Alltså 22+0. Tror knappt den blev större sista veckan iom det förlorade vattnet.
 

Byta blöja -mission impossible

Publicerad 2013-07-15 22:44:26 i Neo-tiden,

Bortsett från förmiddagen har dagen förlöpt relativt lugnt för båda pojkarna.

Barnens mormor och farmor har varit på besök under dagen vilket var ett välbehövligt avbrott för föräldrarna.

Att byta blöja kan tyckas som en enkel och snabbt avklarad sak. Dock inte alltid.

Öppna alla snören och knappar för att öppna bodyn så man kommer åt den allt för stora blöjan. Ta bort den gamla, utan bajs, samtidigt som man sätter dit en ny. Inse att det visst va lite kletigt ändå, lika bra att ta en ny blöja igen.
Barnets mormor, som vill vara behjälplig, slänger blöjan han har under sig och går sen (!) för att hämta en ny. Ni inser ju vilket misstag. I lyckan över sin nyvunna luftiga frihet passar barnet ifråga på att kissa. Ordentligt. Bäst att kissa på bodyn också. Så på med ny blöja, byta till ren body. Knyta alla band och knäppa alla knäppar. Klart. Bara vändningen kvar. Lyfter upp barnet och känner en otvivelaktig odör från nedre delen av bebisen. Smygkik. Jojo. Bara att vända tillbaka. Knyta upp alla snören, knäppa upp alla knappar...

Sen var det bara ett barn kvar...

Infektionskänningar

Publicerad 2013-07-15 16:55:44 i Neo-tiden,

Arvid har haft en jobbig natt och morgon. Troligen pga infektionen. 
Men proverna är på väg ner åt rätt håll.
 
Hos Vincent är det lugnt. 
 
Båda pojkarna växer så det knakar!
Dagens vikt:
 
Arvid 1130 g
Vincent 1115 g

På lång kort tid.

Publicerad 2013-07-14 19:40:17 i Neo-tiden,

 Vincent 1 dag gammal
 
Vincent ca 6 veckor.
 
När man tittar på bilder är det helt makalöst att så mycket har hänt på så relativt kort tid. Hur de utvecklats. Hur de förändrats och blivit små små små pyttebebisar.

Antibiotika-kur

Publicerad 2013-07-14 14:12:38 i Neo-tiden,

Då så, då kör vi liten antibiotika-kur igen på Arvid-plutten. Han verkar dock inte särskilt påverkad av det förhöjda CRP-et. *peppar peppar*

Vincent däremot har varit lite mer små-plingig än vanligt idag. Ger det inte med sig så tar de prover även på honom. De delar ju numera både säng, föräldrar och personal så en smittrisken finns ju alltid...

Imorgon kommer halva personalen tillbaka efter fyra veckors semester. Dom kommer inte känna igen våra små grabbar nu när de blivit så stora ;).

Här kommer en dagsfärsk bild på Vincent.

Jag har en familj.

Publicerad 2013-07-13 21:46:51 i Neo-tiden,

Stor familj ja visst. Men jag har numera en alldeles egen liten familj också. Tänk vad konstigt. Men så roligt. Världens finaste lilla familj har jag dessutom.
 
 

Ingen inspirerande rubrik.

Publicerad 2013-07-13 21:41:18 i Neo-tiden,

Jag har inte bloggat så mycket det senaste. Det beror på flera saker. Tiden räcker inte riktigt till. Inspirationen har varit sparsam. Samt att det inte händer så mycket.
Vi är tacksamma för det sistnämnda. Samtidigt som dagarna här börjar bli väldigt sega och långa (därav den uteblivna inspirationen).
Man börjar bli väldigt otålig. Det känns svårt att se bortom dagen man har framför sig. Känns som att vi står och stampar (vilket vi såklart inte gör, men det känns långsamt just nu). Alla dagar ser ungefär likadana ut. Egentiden är närmast obefintlig. Alla dagar handlar om att äta, va hos barnen, pumpa. Sen ska man äta, va hos barnen, pumpa. Dessutom känns det som att hela situationen börjar komma ikapp nu när det är lite lugnare. Vad har vi egentligen varit med om? Hur kommer det att bli sen? Kommer pengarna att räcka nu när båda är hemma? Kommer barnen att få mycket men? Kommer vi att bli tokiga i vårt eget hem under "isoleringsperioden"? Många prematurföräldrar verkar drabbas av posttraumatisk stress eller förlossningsdepression efter hemgång... Kommer det att drabba mig/oss?
Ju lugnare, desto mer tid för tankar.
 
Men idag på kvällen tog vi en paus och gick på restaurang. Jag lyxade till och med till det med en alkoholfri öl! ;)
 
 
Killen med skön stil.. (Arvid) (känns som det blivit många bilder på Arvid det senaste, det har bara blivit så, ofta glömmer man att fota)
 
Arvid har fortsatta bekymmer med syresättningen när han ska sköta magen men klarar att hämta upp det själv (eller med lite massage) utan att behöva handventileras vilket känns skönt. Även om det fortsätter att skrämma upp stackars föräldrarna när dessa episoder kommer.
Han hade haft det extra besvärligt i natt med flera tillbud vilket visade sig med största sannolikhet bero på behov av blod, vilket han fick idag. Efter blodet har det varit lugnare.
Han hade lite låga vita blodkroppar vilket skulle kunna tyda på infektion men eftersom han varit förvånansvärt lugn hela dagen så känns det tveksamt. Men man bevakar proverna och sätter in antibiotika direkt vid tendens till infektion.
 
Vincent. Det händer inte så mycket med honom. Vilket är skönt. Han är lite mer småplingig än sin bror men går inte ner så mycket i saturation och kommer sig snabbt igen. 
 
Kan man ana ett litet leende? ;)

Varma fötter håller doktorn borta.

Publicerad 2013-07-12 15:54:05 i Neo-tiden,

Det här med att hålla värmen. 
Vi verkar ha två varma små gossar. Först fick de komma ur kuvösen tidigare än tänkt för att de var för varma. Och idag tog man bort Vincents vattensäng eftersom han höll värmen tillräckligt bra ändå. Och det är nog bara en tidsfråga innan det är samma sak med Arvid.
 
De fina sockarna som farmor stickat till dem fick Vincent ta av sig ganska snabbt då pulsen gick upp över 200 (tecken på att de är varma ;). Men de tackar så jättemycket för presenten och personalen var överförtjusta i dessa perfekta små små sockar!
 
(på bilden är det dock Arvid som stolt visar upp sina nya fina sockar!)

Två flaggor i topp!

Publicerad 2013-07-12 13:32:00 i Neo-tiden,

Blev så glad när jag kom in på salen och såg inte mindre än två flaggor!!!

1 kg-gränsen är sprängd! Och det med "råge"!

Vi har nu drygt två kilo bebis!!!

Arvid 1080 g
Vincent 1065 g

Way to go grabbar!

"Pås-sjukan"

Publicerad 2013-07-11 22:14:06 i Neo-tiden,

En barnsköterska frågade efter min inköps-räd av bodys om jag hade fått pås-sjuka. :) det brukade tydligen hennes gubbe säga till henne.

Det har jag nog fått. Idag åkte vi nämligen till Gekås för diverse nödvändiga (mer eller mindre, mest mer) saker som vi behöver när barnen ska få komma hem. Ni vet, skötbädd, tvättlappar, nappar osv osv.
Tänk, jag visste inte att det fanns så mycket saker jag inte kan leva utan som nybliven småbarnsförälder!

Vincent tyckte inte alls att det var kul att dela plats med brorsan hos morsan idag. Pling plong mest hela tiden. Så efter typ 1,5 timma, då vi provat allt med napp, kolla luft i magen, höjt syrgasen, vänt huvudet osv, gav vi upp och lade tillbaka honom i sängen. Då visade det sig att allt han ville ha var en ny blöja.
Stormiss av både föräldrar och personal. :)

Bilden visar Arvid som tror att störst kinder vinner! (kanske är det dem som gör att vi förhoppningsvis kan komma upp i första kg vid morgondagens vägning).

Lilla Gny

Publicerad 2013-07-10 18:52:17 i Neo-tiden,

Arvid är så rolig. Han har börjat låta mer och vara mycket mer vaken. Ligger och tittar med sina stora vackra ögon och gnyr eller suckar lite uppgivet. Han låter så liten och hjälplös ibland att det skär i mammas och pappas hjärtan. Men pratar man bara lite med honom så brukar han bli nöjd.
 
Idag har vi haft veckosamtal med läkaren. Fanns inte så mycket att säga då läget är ganska stabilt i nuläget. Pratade lite framåt. Vad som väntar.
Pojkarna behöver komma upp lite i vikt och gå ner något i syrgasbehov, vilket kan ta några veckor, innan det börjar bli dags för överflytt till Borås. 
Det känns skrämmande med flytt. Egentligen bara för att man blivit så trygg med personalen här. Dom känner våra barn och vet hur de fungerar. Samt att absoluta expertisen finns ju här.
Samtidigt vill man ju att barnen ska bli friskare och komma till nästa steg. Vilket är flytt till Borås, hemåt. 
 
Sen konstaterade läkaren att vi kan förbereda oss på att vi med största sannolikhet kommer att gå hem med syrgas (vilket vi redan insett). Och att vi kommer få hålla oss tämligen isolerade hela vintern under rs-virussäsongen (vilket vi tyvärr också redan insett) eftersom det skulle vara rent farligt för våra stackars små att drabbas (och kanske åka på ännu en sjukhusvistelse på obestämd tid).
Läkaren trodde inte det var säkert att vi får elda i vår braskamin och vedspis hemma med syrgas i hemmet. Så vi hoppas på en varm vinter!
Och promenad med syrgas och känsliga lungor var inte heller att rekommendera så vi hoppas VERKLIGEN på en mild vinter!!!
 
V.32 verkar vara veckan då allt händer. Ögonundersökningar, kanske börja introducera måltider istället för bara matdropp som går kontinuerligt, ev flyttdags... Men tills dess ska vi bara växa. :)
 
 

Fler idolbilder

Publicerad 2013-07-09 22:27:35 i Neo-tiden,

Har man inget vettigt att skriva får bilderna tala...
 
Var det någon som sa sumobrottning? Jag är på! (Arvid)
 
 
Den här killen (Vincent) har världens längsta ögonfransar (syns inte så bra på bild dock). Han kommer definitivt att få alla flickor/pojkar på fall!
 
 
 
 

Grabbarna grus i samma hus

Publicerad 2013-07-09 20:54:00 i Neo-tiden,

På förmiddagen fick båda pojkarna återigen gemensam mystid i min famn. <3
 
På eftermiddagen var det dags för flytt. Till tvillingbädd! Jihoo!
 
 
Oooh så spännande sa Arvid... (lite som mamma inför nya äventyr)
 
 
Medan Vincent såg lite mer skeptisk ut... (lite som pappa inför nya äventyr)
 
Nya lyan!
 
 I övrigt har vi haft ett par lugna dagar. Tack! Kanske är äta-växa-perioden på ingång?!
 
Vikt igår:
Arvid 940g
Vincent 945g (har alltså gått om igen, äntligen, efter att ganska snart efter födseln blivit omsprungen av brorsan)
 
 
 

En shopaholics bekännelser

Publicerad 2013-07-09 09:55:14 i Neo-tiden,


Den här mamman har inte råd att åka hem fler ggr om hon ska fortsätta länsa alla butiker mellan Göteborg och Ulricehamn på bodys i strl 40-45!

Men nu har pojkarna så de klarar sig. Länge ;)

Skänker en tanke...

Publicerad 2013-07-08 22:06:42 i Neo-tiden,

Till den lille pojken som fick nu fått vila och till en familj som förlorat sin son och lillebror efter månader av kämpande...
 
Finner inga ord för hur orättvist livet är.
 
Håll om de era!
 
 
 
 

Stressad hjärna

Publicerad 2013-07-08 21:14:00 i Föräldrarna, Neo-tiden,

Sällan har jag drömt så mycket och så konstigt som jag gjort senaste tiden.
 
Jag kommer för sent till min väns bröllop,
jag är försenad till skolan och kommer då på att jag glömt mata katten på typ en vecka, lever den?!,
jag drömmer att jag är jagad, inte sådär springjagad, utan mer göm dig så de absolut inte hittar dig, för hittar de dig så mördar dom dig.
Mycket krigsaktigt, kriminellt (kanske pga alla tusen deckare jag läst ;)
 
Jag känner mig stressad under nätterna, det är ett som är säkert.
 
Jaja, någonstans måste det väl få utlopp. Hellre i drömmarnas värld och få må ganska bra på dagtid.
 
 Ni är världens finaste!

Stereo-mamma

Publicerad 2013-07-08 21:10:53 i Neo-tiden,

Så idag var det dags.
För Arvid att få sitt första bad, vilket han gillade!
 
OCH för att för första gången få hålla mina små gossar samtidigt, låta dem få snusa på varann!
 
 
 
 
 
 
 

V.29

Publicerad 2013-07-08 09:33:20 i Neo-tiden,

Idag blir pojkarna 29 veckor!
Och det är idag 7 veckor sedan jag och Daniel hamnade på sjukhus. 7 veckor!
Galet långa och sjukt snabba veckor. Känns overkligt. Vart har de 7 veckorna tagit vägen? Vad har vi gjort på 7 (!!!) veckor?!
 
Så är det iaf och fler veckor blir det!
 
Vincent... bilden i förra inlägget är Arvid..
 

Sen då?

Publicerad 2013-07-07 22:24:11 i Neo-tiden,

Nu är önskan att pojkarna ska hamna i "äta växa-perioden", där det inte händer så mycket utom just det.
 
Men sen då? Vad kan vi förvänta oss för "men" senare av deras tidiga födelse?
 
Jag är ju ingen expert på ämnet men så här har jag fattat det:
 
-Synen, stor risk för så kallad ROP (ögonskador) pga prematuritet och stort syrgasbehov. Den allvarligaste varianten kan obehandlad ge blindhet, men detta undersöks noggrant och opereras vb med laser, med oftast mycket gott resultat. Vissa barn kan i värsta fall bli skelögda eller närsynta.
 
-Lungorna, de är så outvecklade vid födseln och behovet av respirator försämrar lungorna ytterligare, så alla så här tidigt barn drabbas av lungsjukdomen BPD i större eller mindre grad, risken är att syrgasbehovet kvarstår ganska länge och de kan bli väldigt känsliga i sina lungor med ex astma etc.
 
-Motoriken, många prematurer är sena med motoriken även jämfört mot barn i deras korrigerade ålder (då de var beräknade). Efter vad jag förstått är detta tydligast i småbarnsåren.
 
-Allmänna utvecklingen kan även den vara långsammare.
 
-Infektionskänslighet (hänger ihop med lungproblematiken)
 
-Ofta små i tillväxten
 
-Kan ha problem med maten och behöva sond första tiden
 
(observera alltså att detta är vad jag snappat upp här och där, på nätet, vad läkare nämnt osv, inget vetenskapligt eller exakt fakta alltså).
 
Så vår resa har nog knappt börjat. 
 
En läkare sa till oss att passa på att vila nu. Att få fullgångna tvillingar är tufft, att få en extrem prematur är tufft... Tja, ni fattar vart hon ville komma...
 
Men i slutändan är jag helt övertygad om att det är värt det! Våra grabbar är ju livs-starka och alldeles fantastiska!
 
<3
 
 
 

Ska han va lila?!

Publicerad 2013-07-07 19:46:31 i Neo-tiden,

Dagen har varit... Ja du.. Ganska lugn överlag. Men däremellan har det varit jobbigt.
Första tillbudet kom när Arvid låg på mitt bröst. Han började bli lila och pulsen och syresättningen gick ner drastiskt. Fick komma tillbaka till sängen. Återfick färgen och pulsen gick upp. Visade sig ganska snart att det var dags att sköta magen. Såklart. Hur en sån liten mage kan rymma så mycket! Inte konstigt att han glömde andas!
Som oftast, hämtade han sig snabbt igen och låg finfint och syret fick skruvas ner ner ner.
Tills det var dags igen.
Denna gång var det Vincent som låg på mitt bröst när Arvid fick sin episod vid nästa blöjbyte. Denna gång så pass att han fick handventileras. Men som förra gången. Snabb återhämtning, tack och lov.
 
Vincent plingar lite oftare än Arvid, men sjunker inte så lågt. Medan Arvid ligger bra, bra, bra, tills det går ner ordentligt.
 
Vincent har fått mer blod idag. Det var nog välbehövligt för han började bli lite blek ;) (det hör till att de behöver blod med jämna mellanrum när de är såhär små).
 
Ja de gossarna... Typiskt extremprematura säger personalen. Inget konstigt med det. Men det är påfrestande, både för barnen och föräldrarna med dessa episoder (säkerligen för personalen med även om de inte visar det och är hur lugna och professionella som helst). Jag blir helt matt varje gång. Nu längtar vi efter den där puckeln de ska över innan det börjar vända och bli mer ordentligt stabilt...
 
Summan av kardemumman. Trött mamma, men ganska välmående små gossar trots allt.
 
 Lilla Arvid-gossen. Rynkig hand, dags att fylla ut kostymen lite!

Lugna gatan

Publicerad 2013-07-06 19:13:55 i Neo-tiden,

Pojkarna har skött sig finfint under dygnet de varit "ensamma". 
 
Nu spenderar jag kvällen med två av mina favoritgrabbar medan den tredje fortsätter njuta av lite välbehövlig egentid.
 
bild på lyckliga pappan när Arvid fått vattensäng! :)
 

Grattis pappa!

Publicerad 2013-07-05 21:09:54 i Neo-tiden,

Idag fyller pappa Daniel 30 år! Tänk att han var en pojkspoling på 20 när vi träffades! ;)
Och nu är han husägare och tvåbarnspappa och dessutom en hårsmån från att vara en stadgad man ;).

När vi kom till avdelningen idag fick han världens finaste födelsedagskort från pojkarna (möjligen att personalen varit lite behjälpliga).

Idag är vi för första gången hemma tillsammans sen vi kom till Göteborg. Känns jobbigt men vi vet ju att pojkarna har det bra! Personalen tycker vi ska njuta, så det är vad vi försöker göra!

Lika som bär.

Publicerad 2013-07-04 18:38:23 i Neo-tiden,

Om ni ursäktar de inte så fördelaktiga bilderna så kan ni kanske se hur lika de små bröderna är?!
 
Vincent överst och Arvid underst..
 
 

Dagen idag.

Publicerad 2013-07-04 18:35:34 i Neo-tiden,

Arvid fick handventileras innan vi kom imorse och var lite trött precis efter, men han fick komma direkt till min famn och sen har det varit lugnt.
Även hos Vincent har det varit lugnt.
 
Alla lugna dagar som går är vi innerligt tacksamma för!
 
Arvid börjar gå ner i syrgasbehov vilket troligen är kortisonets effekt medan Vincent ligger kvar ganska högt, men stabilt.
 
Har inte så mycket att skriva dessa dagar, men ni får se det som att inget att rapportera är bra rapporter!
 
 
Lillplutten Vincent!
 
Ps. Vi som föräldrar är inte så nogräknade med färger på kläder och så men det är tydligen Arvid, för i morse fick han en rosa CPAP-mössa. Vad han gjorde? Kräktes på den förstås!
 

Tack!

Publicerad 2013-07-04 18:29:37 i Neo-tiden,

Idag träffade vi en annan tvillingmamma som jag "träffat" på nätet. Hon erbjöd sig att komma till Östra med kläder från när hennes grabbar var små. Hon har själv legat på neo med sina och tyckte vi kunde behöva lite hjälp på vägen.
 
Tänk att det finns så fina generösa människor! Inte nog med att hon hade med sig diverse kläder, hon hade köpt och kokat nappar! Förstår ni vilken tur vi har?! (hon hade även med sig kläder från en annan generös tvillingmamma!)
Tusen tack för det!!!

Dessutom fick vi äran att träffa hennes supersöta grabbar som kämpat sig igenom sin första tid i livet och nu var 8 kg stora!  Förhoppningsvis är vi där snart också!
 
(inte nog med alla fina saker vi fick, de kom i en finfin goodiebag också! :)
 

Släkten är värst

Publicerad 2013-07-04 18:23:00 i Neo-tiden,

Fråga mig inte hur det gick till men grabbarna verkar ha ärvt sina härliga hakor efter morfar Samuel, sitt rödblonda hår efter morfar PG och Arvid har fått en grop i hakan efter mormor Stina.
 
 
Arvid visar allt i en bild (ser inte så nöjd och avslappnad ut och något hoptryckt blir man av alla CPAPer och skydd men iaf) och jag lovar, det är en grop där på hakan, ni ser den lilla lilla pricken.. får se om brorsan får en likadan vad det lider...
 
Vart pappa Daniels gener kommer in återstår att se (bortsett från styrkan och envisheten då som redan visat sig ;)
 

Inga Bilder idag..

Publicerad 2013-07-03 19:47:58 i Neo-tiden,

Har ingen ursäkt till att inga bilder tagits, det har bara inte blivit.
Hittills har dagen varit bra. Även om Arvid fortsätter att hålla sig på gränsen till respirator. Vi håller alla tummar och tår och näsor att han ska orka, lilleplutten!

Har inte så mycket annat att säga just nu...

Living on the edge

Publicerad 2013-07-03 14:22:03 i Neo-tiden,

Arvid fortfarande i CPAP. Men var en hårsmån från respiratorn i natt. De hade börjat förbereda men så hämtade han sig.
Förmiddagen har varit väldigt lugn och Arvid har fått en kort kortisonkur (som Vincent fick förra veckan) för att hjälpa de stackars lungorna på traven. Hoppas det hjälper!
Känns skönt att han fick en lugn fm med chans att återhämta sig lite. Nu efter lunch är det hans tur att få komma till min famn ett tag. (tur att böcker finns! Å ja jag har några kvar)

Vincent har varit fortsatt lugn (små pling emellanåt men inget stort).

Ett steg fram, två tillbaka..

Publicerad 2013-07-02 20:55:31 i Neo-tiden,

Knappt har vi hunnit utanför sjukhusets gränser för att köpa lite kläder så fick Arvid ett allvarligare tillbud med andningsuppehåll (troligen i samband med att han skulle sköta magen). Han kom sig tillslut men doktorn sa att om han får upprepade andningsuppehåll så blir det respirator igen för då är det tecken på att han inte orkar..
Detta var vid fyra-snåret och sedan dess har det varit lugnt *peppar peppar* så nu håller vi alla tummar och tår att det ska fortsätta så!

Vincent fick också komma ut till mamma idag och efter det blev det så flytt till säng! Han, precis som Arvid spärrade upp de små ögonen och tyckte det hela var väldigt konstigt! När jag skulle ta på bodyn grinade han illa åt mig men sen verkade det ändå ganska ok ;).

Klart personalen letat fram likadana bodys till tvillingarna ;)

Mava-folket här kommer det!

Publicerad 2013-07-02 14:31:43 i Neo-tiden,

Blev rörd till tårar idag igen av ett fint brev på dörren från Mava-folket som ser fram emot nästa framsteg..

Här kommer det:
Arvid har fått vattensäng! Och Vincent ska över under dagen.

Lyckan hade varit helt gjord om det inte varit för eländiga bakterier som satte stop för att de skulle få komma till gemensam, samt att de fortfarande är lite för ostabila och därmed kan störa varann. Men det blir nästa steg!

Men med flytt till säng blev det med ens dags för kläder också!

Känslan att få se sitt barn så öppet och komma åt så lätt var obeskrivlig! För att inte tala om hur söt han var i sin apdräkt (sjukhusets body).

Så nu har vi letat upp ett köpcenter. Några egna bodys måste vi ju få köpa! :)

Bok-tips?

Publicerad 2013-07-02 08:49:20 i Neo-tiden,

Det blir några böcker när man sitter med pojkarna. Har du nåt bra tips? Har du någon bra pocket att skicka mig mot porto?
Jag läser gärna feel good och deckare!

Att känna skuld.

Publicerad 2013-07-01 21:13:00 i Neo-tiden,

Tänk att efter en dag som denna, med några allvarliga tillbud då Arvid har fått handventileras pga infektion, att ändå, känna skuld över hur "bra" vi har det. 
För är det något man blivit varse under tiden på Ronald McDonald Huset så är det att det finns alltid någon som har det värre. De flesta till och med.
Våra små barn är så vitt vi vet, friska i botten men sjuka pga sin omognad och förväntat ostabila, men ändå med en god förhoppning om att få följa med oss hem med inte allt för stora men i framtiden.
Den goda förhoppningen är inte alla förunnat...
Hur kan livet vara så förbannat orättvist?! Hur står människan ut?!
 
Mycket tragik har jag sett genom min tid i vården men sällan berörts så djupt som av alla dessa sjuka barn och deras föräldrar och syskon.
 
Ja, för vår egen del så har dagen varit minst sagt utmattande. De där tillbuden suger musten ur en totalt även om det varit väldigt lugnt och stabilt där emellan. Men man tänker ju på stackars Arvid, hur uttröttande blir det inte för honom?
 
Nu vänder vi blad och satsar på morgondagen istället!

Hej infektion!

Publicerad 2013-07-01 13:05:29 i Neo-tiden,

Arvid hade en riktigt tuff natt som visade sig bero på en infektion, så nu är det antibiotika som gäller igen. :( men han verkar må något bättre nu på dagen iaf och syrgasbehovet har trots allt minskat sen igår på båda pojkarna.
Förhoppningsvis har det stannat av nu och behöver inte bli värre...
Suck.. ja denna resa alltså. Två steg fram, ett tillbaka.
Får vara glada att han iaf klarade sig i CPAP och slapp återgå till respen, trots att han hade det besvärligt i natt..

Vincent har alltså något mindre syrgas idag än igår och läget är ostabilt lugnt där.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela