arvidochvincent.blogg.se

Fick en sådan härlig kommentar från läsare Milla med flera frågor i, så jag tänkte att jag svarar på dem i ett inlägg för allas beskådan istället. :)

 

Först och främst TACK för stödet! 

Arvids syrgasbehov går lite fram och tillbaka, emellanåt inget alls och lite mer där emellan. Han fortsätter tyvärr att ha ont i magen :( men vi har knappt hunnit prova den nya maten så det är för tidigt att uttala sig något om den hjälper eller ej. Kan för övrigt säga att efter en infasning där jag blandade gamla maten med nya så gick det utan problem att få i honom nya maten, som är känd för att inte smaka så gott. Han är inte knusslig den mannen :).

Hemsjukvården kommer två ggr per vecka, men det blir nog inte så långvarit vad det verkar. Två veckor har det pratats om.

 

Bortsett från att Arvid har mycket magknip så verkar grabbarna nöjda med att ha kommit hem. Förutom på nätterna då de sover lite sämre i sin egen säng och gärna vill ligga hos mamma och pappa.

 

Där emellan lite gos och lite lek såklart ;).

Lite som ett familjeliv med två småbarn.

Har pratat med dietisten idag. Vincent äter inte alltid så bra. Men tydligen tillräckligt för han går fint upp i vikt.

Arvid har ju som bekant gått upp alldeles för mycket och har mycket ont i magen så vi ska prova att minska matmängden samt prova en annan ersättning som ska vara ännu mildare för magen, dock med betydligt sämre smak så vi får väl se hur han tar det...

Igår kväll hade Arvid en apne-episod. Inte så djup men lite seg. Dessutom kräver han lite mer syrgas sen i går natt. Nu 0.05 och ibland 0.08 på natten istället för 0-0.03... Men han låter inte mer snuvig eller pipig.. Vet inte om han samlat lite vätska, han går ju upp så rasande fort i vikt.. Får fråga hemsjukvården imorgon. Blir det värre får vi väl ringa och höra. Dock inga mer apneer så vi hoppas det var en engångsgrej...

Vincent 3995 g, 51.5 cm lång

Det är inte första gången vi har getingar i sovrummet dessvärre. Nu vågar jag ju knappt ha barnen sovandes här! :( någon som har tips på hur man kan hitta varifrån de kommer eller hur man blir kvitt odjuren?

Nu hoppas vi innerligt att vi håller oss friska så vi slipper fler sjukhusvistelser..

Arvid fick idag godkänt på ena örat men inte på andra, vid hörseltestet, så de ska prova en annan mätningsmetod... Det behöver fortfarande inte betyda något men ska, som allt annat, såklart kollas upp..

Under kvällen har vi haft gympass på madrassen där vi tränat nacken! Vilka starka killar vi har! Shit alltså! Och vakna! De har nu varit vakna sen ca 16 och Arvid har precis slocknat medan Vincent är övertrött och gnällig.

Mamman är nog också trött som tänkte gå och lägga sig redan kl20. Men till hennes försvar så trodde hon att klockan var betydligt mer.. :)

I övrigt ber jag om ursäkt för den dåliga uppdateringen. Försök sköta ett hem samtidigt som två små kräver TOTAL uppmärksamhet!

Våra ljuvligt lugna barn som personalen förundrades så över har bytts ut mot två viljestarka uppmärksamhetstörstande (alldeles underbara) och ganska arga/gnälliga bebisar.

Om det är för att de fått en ny miljö, ont i magen (känns som en stor del iaf) eller bara åldern som talar är svårt att säga. Som tur är så fortsätter de vara pigga och nöjda killar där emellan. Det är bara föräldrarna som är bortskämt ovana :).

Tredje natten hemma och vi börjar så smått känna oss redo för hemsjukvård. Bara tanken på att tillbringa fler nätter på sjukhus får det att knyta sig i magen...

Både föräldrarna och barnen smånyser och småsnörvlar sen någon dag tillbaka men inget ökat syrgasbehov och det blir, peppar peppar, inte värre så vi håller andan och hoppas att det stannar där. Hos föräldrarna är det nog viss allergi inblandat och killarna brukar bli lite snufsiga ibland så kanske nojar vi oss bara..

Inte mindre än 2 ggr var vi dessutom ute med vagnen igår vilket killarna gillar skarpt!

Arvid har under natten haft 0.05 liter syrgas men både igår och idag pendlar han mellan inget och 0.01.. Jag har gett det en vecka.. Sen tror (hoppas) jag att den är helt borta!

Idag på morgonen satt killarna i varsin babysitter medan vi fixade i köket med frukost osv. Typ som en vanlig familj. Typ.

kläderna i strl 50 som vi precis börjat använda (och inte hunnit igenom ännu) är snart för små.. :) för trots att de inte är så långa så har de mycket hull :).

Dagens vikt

Arvid 3815 g

Vincent 3910 g

Mamman har nu klarat två nätter ensam med killarna. Det har gått finfint! Allt medan pappan fick lite välbehövlig vila!

Ännu inga svar från Göteborg..

Ja, å så har vi ju gjort MR hjärna också förstås. Och satt sond på Arvid som ska mäta ph-värdet i matstrupen. Vi har redan sett att han har vissa sura uppstötningar (inte för att vi tvekat, men i alla fall). 

Vi åkte från Borås kl.06.05 imorse och kom tillbaka vid strax innan fyra. Så nu är vi helt slut allihop!

Nu provar vi helt (!!!) sladdlöst på Vincent när vi är vakna och har uppsikt. Tänk att vi ska ha två HELT sladdlösa barn i framtiden! Oooh my! What a freedom!

Lite gnälligt har det varit sen jag kom tillbaka men även mycket gos!

Fortfarande skav i halsen och enda trösten mot att jag inte kan träffa mina barn som jag längtar efter så att det gör ont, är mina dagsgamla ostbågar. Precis perfekt sega!

Skratta ni. Men i December när ni stressar runt i snöslasket i butiker knökade av folk och utplockade på varor. Då ska jag sitta framför min brasa (för då är pojkarna utan syrgas, jojo) och mysa med min familj!

Igår var jag och en vän på Gekås för inköp av julklappar. Skönt att slippa tänka på det sen när vi båda är hemma med småbarn.

Pappa och farmor höll ställningarna på sjukhuset.

Idag vaknade jag med ont i halsen. Den känslan. När man knappt kan andas för att man är livrädd att man redan smittat sina barn och ångesten när man inte vågar träffa dem.

Men det är bara att gilla läget. Peppar peppar, så har det känts ganska ok under dagen så förhoppningsvis blir det inte mer än så här...

Arvid har varit utan sin refluxmedicin två dagar nu för man ska göra en undersökning på honom i Göteborg i veckan när vi ändå ska dit för en MR. Direkt blir det lite mer svajigt och mycket mer kräkigt.

Vincent har mer eller mindre varit utan syrgas 1.5 dygn! Någon enstaka 5min period men i övrigt utan!!!! Det känns enormt stort!

Och Arvid har till och med lyckats vara utan under någon stund!

Tääänk om vi kunde bli av med den snart, vilken skillnad det skulle göra! Och om han sen "bara" kunde sluta med apneerna så vore det obeskrivligt!

Då vore det bara sorgen över vår kommande isolering kvar. Men vad är väl en vinter?! Till sommaren kan vi alla leka tillsammans igen!

Vilken skillnad det gör när de sover fem h mellan två mål mitt på natten! Hoppas det fortsätter så!

Om det fortsätter vara lugnt blir det nog en tur hem över dagen, för hela familjen. Hoppas att det går bra!

Arvid däremot är mest Arvid. Det kommer liksom inga spontana smeknamn på Arvid.. Mer än Arvido ibland :). Jo förresten, Harry också! (en personal på röntgen tuckte vi skulle börja med Harry.. Vem är det?! ;)