Fick en fråga i föregående inlägg om varför sorg? Allt har ju gått bra?
Jag är glad att den frågan kom upp, för även om den i detta sammanhang var ställd i all välmening vet jag att just denna kommentar varit ett bekymmer för andra prematurföräldrar.
När den "obligatoriska" ett-års"krisen" kommer undrar folk varför de inte är glada. Allt har ju gått bra. Varför mår du dåligt nu? Vilket ökat det dåliga samvetet hos föräldern som inte kan glädjas.
Och eftersom jag ser det som min uppgift i livet att medvetandegöra allmänheten för att underlätta för både kommande prematurer och deras föräldrar kommer här en lista på vad man kan känna sorg över efter det vi varit med om (och som vanligt kan jag bara utgå från mig själv och inte tala för någon annan).
Ja det har gått bra! Barnen lever ju och mår mycket bättre än någon vågat tro.
Men.
Först och främst vill jag påpeka att resan inte är över. Ja, de andas själva (än så länge, vi vet inte vad som händer om de blir sjuka), men de har haft blödningar i lillhjärnan och risken för bestående men (i form av cp-skada) kvarstår fortfarande och ingen kan förutspå utgången. (och nej, det förringar inte det faktum att det ändå har gått "bra" men innebär en oro och något vi måste ta med i beräkningen).
Andra bekymmer som drabbar många prematurer är: små i maten/ointresserade av mat (vissa så små att de behöver knapp på magen), ökad risk för epilepsi, ökad risk för förkylningsastma eller andra svåra besvär vid sjukdom som kan innebära skyttetrafik till akutmottagningar, koncentrationssvårigheter, synskador (oftast närsynthet och/eller skelning). Osv. Jag menar inte att skrämma någon. Jag menar bara att påvisa att resan precis börjat, att det inte är som med alla andra barn, att ha en (eller två) prematur.
Det finns såklart fall av extrema prematurer som det inte märks på alls. Där allt har flutit på som för vilken annan bebis som helst.
I alla fall, kom visst av mig i syftet med inlägget... :) Här kommer min "sorge-lista" (och nej, ni behöver inte bli oroliga, det är inte så att alla dessa saker hänger på mina axlar 24/7, men det är känslor och tankar som dyker upp ibland)
Anledningar till att jag känner sorg
- För det som kunde hänt (låter kanske märkligt, men så är det faktiskt, jag sörjer att vi under lång tid inte visste om vi skulle få ta med oss barnen hem, och om vi skulle det, i vilket skick)
-Att barnen fått lida
-Att sista sommaren som självständiga/ensamma, som vi längtat efter, gick om intet
-Att vi inte fick någon chans till en direkt och naturlig anknytning till våra barn
-Att vi missat ett helt år av våra vänners barns liv och utveckling
-Att jag inte kan langa över barnen i famnen på vem som helst utan att vara orolig över om denne någon tvättat och spritat sig ordentligt och inte pillar sig i näsan efteråt, eller bär på något smittsamt virus
-Att jag inte kan ta med barnen till affären så jag kan köpa mössor som faktiskt passar
-Att vi blev inslängda i en föräldraroll vi inte hunnit förbereda oss på
-Att jag knappt hann vara gravid vilket jag hade längtat efter (jag hade dessutom efter en tuff graviditet precis börjat må bra)
-Att jag inte fick någon naturlig förlossning med en (eller två) bebisar snusandes på mitt bröst, som pris
-Att min arbetsmiljö blev min hemmaplan
-Att så få har fått ta del av våra charmtroll under de månader vi varit hemma, de förtjänar en hel fanclub på kö utanför dörren
-Att vägen från önskan om ett barn till vart vi är nu skulle behöva vara så förjäklig
-Att man med två småbarn inte har vare sig tid eller ork att på allvar bearbeta den här resan, att det därför är väldigt svårt att ta till sig, känns så långt bort och overkligt
-Att man med barnen hemma inte kan dra täcket över huvudet och bara få gråta en dag, vilket ibland känns som en nödvändighet för överlevnad
-Att barnen fått tillbringa sina första månader i livet i en plastlåda istället för i famnen hos sina föräldrar (förutom de få timmarna per dag som de, med hjälp av personal kunde flyttas över, bli svajiga i saturation av flytten och lagom tills de kommit till ro, vara tvungna att göra samma resa tillbaka)
-Att jag inte filmade på neo, att jag inte fotade mer jämförelsebilder där man verkligen ser hur små de var
Listan kan säkert göras lika lång till, men just nu var detta vad som spontant dök upp i huvudet. Vissa kan tyckas banala, vissa tunga. För mig är det likväl sorg.
