arvidochvincent.blogg.se

Förstår att många undrar över MR-svaret?! 

Läkaren ringde. Men han talade medicinspråk med pappan som inte pratar riktigt det språket så exakt hur det såg ut vet jag inte. Det var inte "felfritt" men enligt doktorn inget vi behövde oroa oss över.

De såg rester efter Vincents blödning (trots att det inte syntes längre på ultraljudet) men ska troligen inte påverka. Sen ser det ut som de har någon påverkan som kan ge viss problematik med finmotoriken men även där lät doktorn som att det förhoppningsvis inte kommer påverka så mycket. 

Ska få utlåtandet uppläst för mig imorgon. Så då vet jag kanske lite mer. :)

 

Sen får såklart framtiden utvisa vad våra gossar har fått för men av denna resa.

 

Men som jag och Daniel säger, hade de inte fått några alls hade det varit konstigt!

Vincent 4295 g

Längd mäter vi nog vid utskrivningen nästa vecka. 

Tänk! Utskrivning! På riktigt!

Skrämmande och SÅ häftigt att vi kommit så långt!

Nu hoppas vi innerligt att de håller sig friska så vi slipper bekanta oss med barnavdelningen också..!

I eftermiddag ska vi få svar på MR hjärna. Lite rädd för det samtidigt som det ska bli skönt att få svaret.

Enligt tillverkaren är det för att det är så låga flöden så att den inte klarar att hålla trycket. Med andra ord; bra och dåligt. Bra för att det betyder ju att han har väldigt lite syrgas. Dåligt för att vi istället blir tvungna att använda tuberna vilket innebär en massa räknande för att få ihop det så det räcker och hinna se till att beställa nya i god tid osv..

Hjärtskärande! 

Intentionerna är varje dag att "i natt får ni sova i eran säng!" Och varje natt slutar med två bebisar i föräldrarnas säng...

Det är klart och tydligt vem som regerar här hemma numera iaf...

Blev nästan orolig först men eftersom de äter bra och inte är slöa på nåt vis så är det väl bara så det är. Lustigt bara att de följs åt så. Men är man tvillingar så är man väl.. :)

Snälla, kan du inte skriva en liten kommentar om vem du är och hur du hittade hit :). 

Till på köpet har Vincent varit extra gnällig så här har vi suttit i var sitt hörn av soffan med varsitt barn i famnen, oförmögna att göra direkt något alls...

Därför har herr Napp blivit min bästa vän. Har han den i munnen så kan jag se att det guppar emellanåt så vet jag att han är med på banan. Så slipper jag stanna var 100e meter för att ruska på honom.

Heja nappen!

Hjärtat smälter!

Oavsett var det skönt att se att Arvid var sitt gamla jag igen, om så än för en stund.

Båda killarna har varit på ett fantastiskt humör hela förmiddagen. De har suttit i sina babysittrar och tittat på när mamman städat och donat. Sen har vi promenerat byn runt i väntan på att pappan skulle sova ut och vakna.

Bra start på dagen helt enkelt.

Hur ser våra dagar ut då?

Tja, ungefär så här...

 

Fick en sådan härlig kommentar från läsare Milla med flera frågor i, så jag tänkte att jag svarar på dem i ett inlägg för allas beskådan istället. :)

 

Först och främst TACK för stödet! 

Arvids syrgasbehov går lite fram och tillbaka, emellanåt inget alls och lite mer där emellan. Han fortsätter tyvärr att ha ont i magen :( men vi har knappt hunnit prova den nya maten så det är för tidigt att uttala sig något om den hjälper eller ej. Kan för övrigt säga att efter en infasning där jag blandade gamla maten med nya så gick det utan problem att få i honom nya maten, som är känd för att inte smaka så gott. Han är inte knusslig den mannen :).

Hemsjukvården kommer två ggr per vecka, men det blir nog inte så långvarit vad det verkar. Två veckor har det pratats om.

 

Bortsett från att Arvid har mycket magknip så verkar grabbarna nöjda med att ha kommit hem. Förutom på nätterna då de sover lite sämre i sin egen säng och gärna vill ligga hos mamma och pappa.

 

Där emellan lite gos och lite lek såklart ;).

Lite som ett familjeliv med två småbarn.

Har pratat med dietisten idag. Vincent äter inte alltid så bra. Men tydligen tillräckligt för han går fint upp i vikt.

Arvid har ju som bekant gått upp alldeles för mycket och har mycket ont i magen så vi ska prova att minska matmängden samt prova en annan ersättning som ska vara ännu mildare för magen, dock med betydligt sämre smak så vi får väl se hur han tar det...

Igår kväll hade Arvid en apne-episod. Inte så djup men lite seg. Dessutom kräver han lite mer syrgas sen i går natt. Nu 0.05 och ibland 0.08 på natten istället för 0-0.03... Men han låter inte mer snuvig eller pipig.. Vet inte om han samlat lite vätska, han går ju upp så rasande fort i vikt.. Får fråga hemsjukvården imorgon. Blir det värre får vi väl ringa och höra. Dock inga mer apneer så vi hoppas det var en engångsgrej...

Vincent 3995 g, 51.5 cm lång

Det är inte första gången vi har getingar i sovrummet dessvärre. Nu vågar jag ju knappt ha barnen sovandes här! :( någon som har tips på hur man kan hitta varifrån de kommer eller hur man blir kvitt odjuren?

Nu hoppas vi innerligt att vi håller oss friska så vi slipper fler sjukhusvistelser..

Arvid fick idag godkänt på ena örat men inte på andra, vid hörseltestet, så de ska prova en annan mätningsmetod... Det behöver fortfarande inte betyda något men ska, som allt annat, såklart kollas upp..

Under kvällen har vi haft gympass på madrassen där vi tränat nacken! Vilka starka killar vi har! Shit alltså! Och vakna! De har nu varit vakna sen ca 16 och Arvid har precis slocknat medan Vincent är övertrött och gnällig.

Mamman är nog också trött som tänkte gå och lägga sig redan kl20. Men till hennes försvar så trodde hon att klockan var betydligt mer.. :)

I övrigt ber jag om ursäkt för den dåliga uppdateringen. Försök sköta ett hem samtidigt som två små kräver TOTAL uppmärksamhet!

Våra ljuvligt lugna barn som personalen förundrades så över har bytts ut mot två viljestarka uppmärksamhetstörstande (alldeles underbara) och ganska arga/gnälliga bebisar.

Om det är för att de fått en ny miljö, ont i magen (känns som en stor del iaf) eller bara åldern som talar är svårt att säga. Som tur är så fortsätter de vara pigga och nöjda killar där emellan. Det är bara föräldrarna som är bortskämt ovana :).

Tredje natten hemma och vi börjar så smått känna oss redo för hemsjukvård. Bara tanken på att tillbringa fler nätter på sjukhus får det att knyta sig i magen...

Både föräldrarna och barnen smånyser och småsnörvlar sen någon dag tillbaka men inget ökat syrgasbehov och det blir, peppar peppar, inte värre så vi håller andan och hoppas att det stannar där. Hos föräldrarna är det nog viss allergi inblandat och killarna brukar bli lite snufsiga ibland så kanske nojar vi oss bara..

Inte mindre än 2 ggr var vi dessutom ute med vagnen igår vilket killarna gillar skarpt!

Arvid har under natten haft 0.05 liter syrgas men både igår och idag pendlar han mellan inget och 0.01.. Jag har gett det en vecka.. Sen tror (hoppas) jag att den är helt borta!

Idag på morgonen satt killarna i varsin babysitter medan vi fixade i köket med frukost osv. Typ som en vanlig familj. Typ.

kläderna i strl 50 som vi precis börjat använda (och inte hunnit igenom ännu) är snart för små.. :) för trots att de inte är så långa så har de mycket hull :).

Dagens vikt

Arvid 3815 g

Vincent 3910 g

Mamman har nu klarat två nätter ensam med killarna. Det har gått finfint! Allt medan pappan fick lite välbehövlig vila!

Ännu inga svar från Göteborg..

Ja, å så har vi ju gjort MR hjärna också förstås. Och satt sond på Arvid som ska mäta ph-värdet i matstrupen. Vi har redan sett att han har vissa sura uppstötningar (inte för att vi tvekat, men i alla fall). 

Vi åkte från Borås kl.06.05 imorse och kom tillbaka vid strax innan fyra. Så nu är vi helt slut allihop!

Nu provar vi helt (!!!) sladdlöst på Vincent när vi är vakna och har uppsikt. Tänk att vi ska ha två HELT sladdlösa barn i framtiden! Oooh my! What a freedom!

Lite gnälligt har det varit sen jag kom tillbaka men även mycket gos!

Fortfarande skav i halsen och enda trösten mot att jag inte kan träffa mina barn som jag längtar efter så att det gör ont, är mina dagsgamla ostbågar. Precis perfekt sega!

Skratta ni. Men i December när ni stressar runt i snöslasket i butiker knökade av folk och utplockade på varor. Då ska jag sitta framför min brasa (för då är pojkarna utan syrgas, jojo) och mysa med min familj!

Igår var jag och en vän på Gekås för inköp av julklappar. Skönt att slippa tänka på det sen när vi båda är hemma med småbarn.

Pappa och farmor höll ställningarna på sjukhuset.

Idag vaknade jag med ont i halsen. Den känslan. När man knappt kan andas för att man är livrädd att man redan smittat sina barn och ångesten när man inte vågar träffa dem.

Men det är bara att gilla läget. Peppar peppar, så har det känts ganska ok under dagen så förhoppningsvis blir det inte mer än så här...

Arvid har varit utan sin refluxmedicin två dagar nu för man ska göra en undersökning på honom i Göteborg i veckan när vi ändå ska dit för en MR. Direkt blir det lite mer svajigt och mycket mer kräkigt.

Vincent har mer eller mindre varit utan syrgas 1.5 dygn! Någon enstaka 5min period men i övrigt utan!!!! Det känns enormt stort!

Och Arvid har till och med lyckats vara utan under någon stund!

Tääänk om vi kunde bli av med den snart, vilken skillnad det skulle göra! Och om han sen "bara" kunde sluta med apneerna så vore det obeskrivligt!

Då vore det bara sorgen över vår kommande isolering kvar. Men vad är väl en vinter?! Till sommaren kan vi alla leka tillsammans igen!

Vilken skillnad det gör när de sover fem h mellan två mål mitt på natten! Hoppas det fortsätter så!

Om det fortsätter vara lugnt blir det nog en tur hem över dagen, för hela familjen. Hoppas att det går bra!

Arvid däremot är mest Arvid. Det kommer liksom inga spontana smeknamn på Arvid.. Mer än Arvido ibland :). Jo förresten, Harry också! (en personal på röntgen tuckte vi skulle börja med Harry.. Vem är det?! ;)

Kul att få två (!) killar v.23!

Bäst överlevnad har mörkhyade flickor, därefter ljusa flickor, mörkhyade pojkar och sist ljusa pojkar...

Varför har man såklart funderat på.

Jag har hört teorier om att flickor har bättre immunförsvar, eller är mer mogna. 

Förra veckans doktor berättade om den senaste teorin/forskningen som talar för att det är som så att flickor är lite mindre. Jaha? Hur skulle det hjälpa till överlevnad? Tänker ni då.

Jo. Vid rutinultraljudet i v.17-19 då man datumberäknar förlossningen har man alltid trott att alla foster är lika stora och satt datum utifrån det. Nu tror man alltså att flickorna kanske är något mindre och därför egentligen är något äldre än man räknat med. En vecka gör stor skillnad i de tidiga veckorna!

Om den teorin stämmer blir min spontana tanke att det borde vara vanligare att gå över tiden med pojkar isf eftersom de isf är yngre än flickorna.. Hm.. Spännande..

Oavsett så har ju våra killar trotsat precis alla odds! 

Natten har varit ok. Inga djupa episoder av dippar men däremot en hel del svängande som jag förstår. Som personalen sa, lätt för oss att säga att det varit en bra natt som är vakna, för plingar gör det ju!

Någon där ute som har förslag på vad det kan vara som gör att Arvid får dessa "anfall" av periodisk andning och går ner sig i saturation?
Jag vill även förtydliga att han slutar inte helt andas. Bara för korta stunder. Där emellan tar han några ytliga andetag. Så han lägger liksom inte av helt. Men tillräckligt för att bli både påverkad och saturation ska gå ner ordentligt emellanåt. (jag vet inte heller hur han hade hanterat det om vi inte var där och pötte på honom, vem vill testa liksom?!)

Vi har uteslutit eller kollat på:
-Infektion
-Epilepsi
-Hjärnblödning
-Lungröntgen
-Ultraljud hjärta
-Kollat svaljet
-Hittar inget bråck
-Reflux
-Magen
-Omogenhet? (lläkarnas svar på allt där de inte hittar något ;)

Min (senaste) teori är..
När man slutar andas samlas koldioxid i kroppen och när den nivån stiger triggar det igång andningsfunktionen. Men nu är det så att våra killar, i detta fallet Arvid, har haft konstant höga koncentrationer av koldioxid i kroppen pga sina sjuka lungor som gjort det svårt att ventilera dem ordentligt. Min fundering är därför att Arvid kanske blivit tillvand och därför inte reagerar spontant med att dra efter andan som ett friskt barn hade gjort...?!
Frågade doktorn igår men hans svar var "bara" omogenhet.
Iofs är det väl en form av omogenhet om det är så...
Samtidigt håller inte min teori hela vägen eftersom då hade det kanske varit mest i samband med djupsömn men hans episoder kommer oftare i samband med måltid (dock inte alltid).
Trots medicin kan jag se att han besväras av reflux. Man kan nästan se hur han försöker svälja tillbaka mat som åker upp och ner och strax därpå blir han ledsen. Jag menar, vem har inte känt hur ont det kan göra med halsbränna?

Ja ni.. vad allt hade varit mycket lättare om man kunde sätta ett slutdatum för allt detta. Just nu känns det inte ens som vi kommer komma hem före jul... :(

Vi vill så gärna hjälpa dig! Mer än något annat! Älskade fina kille!

Du ska inte behöva lida!

Att vi får komma hem är egentligen oviktigt. Bara du får må bra snart!

(tyvärr var inte föräldrarna tillräckligt snabba för att fånga det hela på bild dock..)

Dagens vikt

Arvid 3285 g

Vincent 3605 g

Det, och en bra natt för killarna! Vincent med endast syrgas kort stund vid måltider och Arvid en enda dipp-episod igår kväll, sen en lugn natt.

Och när man kommer tillbaka och killarna är så vakna och nöjda och bara så fantastiska som bara dom kan!

Knappt man vågar skriva det, men killarna sover 5h mellan målen nattetid sedan tre dagar tillbaka! Hurra! Hoppas det kvarstår!

Idag har de gjort hörseltest. Vincent blev godkänd direkt. Arvid får göra om det om någon vecka. Inte ovanligt att det är så. Vi känner oss inte oroliga eftersom han visar så tydligt att han lyssnar och vänder huvudet mot ljuden osv.

Arvid godingen på bilden

Då kan man ju tänka sig att man ska vara pigg. Men icke sa nicke.. Snarare tvärtom (ligger väl fortfarande back ett par veckor ;), men viktigast av allt så här själen fått lite vila! Och lite social samvaro igår.

Nu är vi (ganska) redo för en ny vecka! Dagen bjuder på dietistbesök och ultraljud njurar (pga långvarig vätskedrivande behandling).

Men detta plingande kan göra en tokig!

Här har vi grimfri Vincent (av och på ungefär som tidigare).

Första delen av permissionen gick fantastiskt bra (morfar Samuel beskriver det klockrent i kommentarsfältet till förra inlägget).

Fram på eftermiddagen hade Arvid en snabbare episod med andningsuppehåll. Inte så mycket mer med det. Men när han fick ytterligare ett under kvällen och dessutom började vandra fanatiskt i syresättning så valde vi att avsluta permissionen. Det ska ju kännas tryggt..

Väl tillbaka på neo har Arvid fortsatt vandra och plinga, vandra och plinga.

Bredvid sitter två slitna förkrossade föräldrar som börjar tro att det kommer vara så här för alltid...

-Hörru brorsan, när fick du bada sist? För mig var det eeeeevigheter sedan!

-Jo, nu när du säger det så... Fasen va osjysst, hur länge tror du mamma o pappa skulle gå utan att duscha?!

-Men Vincent, oroa dig inte! Jag har en plan! Vänta bara.

*böörp, kaskadkräks över både sig och brorsan*

-Men fyyyy va äckligt!

-Nu ska vi nog allt få bada!

 

 

Det pågår en ständig diskussion i vårt avlånga land kring prematurer. Vilka barn ska man rädda? Från vilken vecka?

Vissa extremer uttrycker att "kan man inte överleva utan hjälp så är det inte tänkt så". Men alla vuxna eller större barn som hamnar i respirator eller behöver diverse livsuppehållande medicinska behandlingar?

Det är ju inte så att prematurerna kräver livsuppehållande behandling ett helt liv. Det handlar (oftast) om assistans tills de är fullgångna och fått tillräckligt med tid att mogna själva. 

 

De flesta sjukhusen i Sverige idag satsar helhjärtat på barn från v.23 men kan även rädda från v.22 om barnet själv tydligt visar livsvilja. Bara ett fåtal sjukhus satsar extra på barn i v.22.

 

Det är en lite skrämmande tanke. Att våra killar är födda med några få dagars marginal. Marginalen som gjorde att man valde att satsa på Arvid. Eftersom han försökte komma ut på snedden och fick manuellt vändas och dras ut så var han väldigt tagen och livlös vid födseln. Med andra ord, inte ett barn som tydligt visade livsvilja och styrka. Medan Vincent som hade det lättare att komma till världen redan då började sprattla. Med tanke på vad vi vet idag om hur, så här långt, bra det gått för grabbarna är det otäckt att tänka på hur en dag hit eller dit kan spela så stor roll.

 

Sen förstår jag att det diskuteras. Vad är etiskt rätt/fel?

I v.21 eller v.22 kan man med socialens godkännande göra abort. I veckan efter räddar man barnen. 

Dessa små små minibarn kostar samhället enorma summor pengar. Jag vågar inte ens tänka på vad våra gossar kostat samhället under sina 4 månader i livet. Kanske kommer de även fortsätta att kosta lite extra och behöva extra stöd på vägen även längre fram. Men ska pengar få avgöra frågan mellan liv och död?

 

Vi vet att många extremprematurer drabbas av diverse skador men så finns det ju även många som inte får några men alls. Och av de prematurer jag hört talas om/kommit i kontakt med, har mer eller mindre alla ett värdigt liv. Det känns väl ändå som det viktigaste?

Sen blir det så konstigt. Ska man inte rädda dessa små pga riskerna för bestående men, men som många fullgångna bebisar drabbas av. Är dessa fullgångna inte fullvärdiga sitt liv heller då?

 

Förlåt för rörigheten i inlägget. Men det är för att det är en rörig fråga och jag har svårt att tänka sammanhängande. 

 

De här extremprematurerna som överlever är inte många på ett år, men bakom varje överlevare står föräldrar som sett döden i vitögat och fått lyckan att känna att deras mirakel valt livet (och fått den hjälp denne behövt för att kunna kämpa för det).

 

Än är det för tidigt att uttala sig om hur våra pojkars framtid blir. Men de doktorer vi träffat på verkar övertygade om att detta kommer gå bra. Mycket tack vare att de varit så förskonade från blödningar som man sett är största risken till bestående men. 

De pojkar jag ser framför mig idag är pigga, glada killar som kan njuta av tillvaron. Det finns inget som säger att det inte ska bli så även fortsättningsvis.

 

Kanske är det oetiskt och själviskt av oss som föräldrar att låta grabbarna genomgå alla dessa behandlingar, stick, röntgen, operationer etc för att vi vill ha dem hos oss?!

 

Ja det finns många frågeställningar kring dessa minimänniskor, eller så kallade "de nya överleverna". 

Jag är iaf väldigt glad och tacksam över att bo i världens främsta land på neonatalvård! Även tacksam för att vi lever i ett land där vi inte behöver välja om vi ska rädda våra barn eller ej pga vår egen ekonomiska situation.

Ja.. Det finns mycket att vara tacksam över!

Fast i verkligheten hade jag inte tagit fel på dem. Men förstår verkligen om de kan vara förvillande lika på kort..

Han skötte sig exemplariskt. Han godkände på stört nya bilen och tyckte bilåkning var mycket trevligt och sövande (tummen upp!). Inte ett pling bortsett från några ggr då pulsen gick upp, men det fanns naturliga förklaringar ;).

Arvid fick stanna hos personalen. Känns inte riktigt tryggt att lämna sjukhusområdet med honom än.

Han hade två snabba episoder med ytlig/gles andning på förmiddagen men har "skött sig" sedan dess.

Nya prover visar att han ventilerar sina lungor bättre och bättre och vädrar ut koldioxiden bra mycket bättre än för bara någon vecka sedan! Hurra! Han har även haft kortare stunder med miniminimalt med syrgas! Stort hurra på det!

Så om bara apneerna kunde upphöra så går det ju verkligen fort framåt nu!

Vincent i feststassen!

Grabbarna har sovit hos oss inatt. Utan ett pling!

Kan ni förstå storheten i det?

Är det nu det vänder? ;) (förlåt, men man kan inte annat än skratta åt det. Den frågan har vi (iaf lilla naiva jag) ställt tusen ggr ungefär.

Men dra på trissor. Man kan bli trött av att "bara" ta hand om två oplingiga bebisar som ska ha mat var 3-4h och som kan ha svårt att komma till ro också! Men det är en godkänd trötthet och en trötthet som känns lättare att hantera (och en trötthet som lär förfölja oss ett tag :). 

Bild på Arvid

Dagens vikter:

Arvid 3145 g

Vincent 3435 g

Inte klokt vad de äter och växer!

Glömde ju berätta det snopna i förrgår när grabbarna sovit med oss och plingat hela natten igenom så kom en Sköterska in strax efter 7. Daniel satt och matade båda killarna för att jag skulle få sova lite. Hon stod en stund och pratade om ditten o datten (och jag vaknar till ordentligt såklart) och när hon skulle gå frågade hon vad vi ville. Saken var bara den att vi inte hade ringt.. :) snopet :)