arvidochvincent.blogg.se

Det lät lite knorrigt men det är ju inte så lätt första gången :).

Igår fyllde killarna 6 månader okorrigerat. Galet vad tiden gått både fort och långsamt... Man kan ju konstatera att man hinner uppleva mycket på ett halvår.

Dagens vikt

Arvid 5100g

Vincent 5000g

Tänk ni, snart har killarna 10 dubblat (!!!) sin vikt! Craaaazy, så stora är dom ju liksom inte nu heller...

Sötnötar!

Idag har vi haft finbesök av Adam (och hans mamma) som firade 2 veckor i stora världen. Han var så söt och kommer garanterat lura ut mina rara snälla killar på massa bus när de blir lite större.

Hur göör ni ensamstående tvillingmammor? Eller ensamma mammalediga tvillingmammor?

Vi har roat oss själva nu i stort sett sen i lördags morse då vi valde att sparka ut stackars pappan och hans förkylning. Vilket liiiv. Gnäll gnäll gnäll. De lugna nöjda Killarna som personalen var så förundrade över, är long gone!

Det ska bäras, klappas, vaggas, vyssjas. Och har den ena väl somnat eller iaf ligger nöjt och tittar, då är det nästas tur. Fast värst och mest otillräcklig känner man sig nästan när båda behöver kärlek och närhet precis samtidigt. Det går såklart. Men det är bökigt. Särskilt om någon av parterna rör sig (!!!) och är ledsen...

Promenader är ett hallelujah-moment. Enda gången i stort sett som båda sover som stockar. Men den här mamman är trött. Hon orkar inte bara promenera hela dagarna.

Jag skulle laga mat här innan. Gnäll gnäll. Det dög minsann inte att sitta i babysitter och titta på. Så jag tog upp Arvid i bärselen och lade Vincent framför babygymmet. En tyst bebis. En arg. Bytte plats. Tadaa. Två tysta bebisar lagom länge för att hinna laga världens snabbaste snabbmat (laxpasta med spenat och citron; google it, amazing!) och snabbt sätta i sig det.

Det är inte heller helt lätt att laga mat med två små. Man ska akta bebisen på magen och man ska inte hälla varmt vatten över bebisen på golvet.

Samtidigt vill jag laga lunch. Det är ju det enda jag hinner/måste hinna. Övrig tid är jag nästan helt låst.

Jag hoppas det är en fas som snart är över. Att de snart är mina glada goa killar som nöjt kan sitta i sina babysitters medan jag donar med lite annat.

(Tilläggas bör att får de bara vara hos mig så är de glada och flirtiga som få, så inget fel på humöret på det viset).

Sen känns det samtidig fantastiskt. Det här är ju alla tvillingföräldrars dilemma (eller rent av alla bebis-föräldrars). Helt normalt alltså! Bara en sån sak!

Tystnaden efteråt när de somnar om igen, medan mamman håller andan i vad som känns som en evighet.

Den känslan.

Nu är det bara att hålla alla tummar att barnen (och mamman) klarar sig!

Hur många dagar ska man behöva gå som på nålar den här gången?

Jag orkar inte...

Försöker öka mängden men det är inte alltid de cävill ha större mängd, bara oftare. Växa-period må tro?

Igår blev gossarna 2 månader korrigerat! Och vad mycket som händer nu, från dag till dag! Drn sociala biten har skjutit i höjden ordentligt. Ler, "pratar" och samspelar. Det är så fantastiskt att se! 

Mer och mer vaken tid (=mindre egentid till föräldrarna). Arvid som alltid varit mer vaken än Vincent kan ligga i timmar vaken och bara titta och socialisera. Vincent sover fortfarande mer, och kräver uppmärksamhet när han är vaken!

Här kommer ett tips till alla er som tror att ni inte kommer se skillnad på bröderna nu när båda är utan syrgas: arvid har ett "ärr" efter sonden på näsan. Näsan har liksom växt över sonden. Man kan undra hur det kommer bli när han blir större?! Antagligen har de bytt sonden för glest...

Dagens vikt

Arvid 4760g

Vincent 4760g

Jojo, är man tvillingar så är man...

Här kommer dagens tokar:

Brorsan låg och skrattade och skelade åt mest ingenting. Tokar!

-Så, vad blev det, pojkar, flickor, båda?

-Två flickor, svarar jag blixtsnabbt innan poletten trillar ner en millisekund senare, eller alltså, jag menar två killar...

Vincent drygt 4,7 kg

Det tar sig!!! :)

Idag har killarna fått Synagis, svindyrt vaccin mot rs-virus. Känns skönt att första sprutan är given (ges 1g/mån under hela säsongen). Dock ger det inte fullt skydd förrän efter tre veckor och kan inte garantera 100%-igt skydd men iaf! Det är något! Och skulle de, God forbidden, drabbas bör det ge lindrigare symtom.

Hallelujah-moment! Oavsett vad som händer sen. Han kan ju!

Vi har just ätit 50ml på flaska också. Alldeles på tok för lite om du frågar Arvid! Men vi får börja lite lagom! Snart kan vi förhoppningsvis dra den eländiga sonden.

Med andra ord. Det verkar gå väldigt bra och jag hoppas det fortsätter så så att vi snart snart är hemma hos resten av killarna igen!

Min rädsla är ju infektion (surprise). Postoperativt pga tub eller nålar eller pga alla människor i omlopp. Men jag tycker vi haft nog nu så jag hoppas vi slipper!

Arvid är iaf opererad. Pappan var här idag under hela processen före under och efter vilket var skönt, iaf för mamman.

Operationen gick som förväntat. Alltså bra. Han har ett litet litet sår ovanför naveln. Det var enligt kirurgen en ordentlig förträngning. Så snacka om tur att magkänslan pratar sitt tydliga språk ibland så att han slapp bli knalldålig. Så små barn har inte så stora resurser så de kan snabbt bli uttorkade och dåliga. Kan nästan få lite panik i efterhand, tänk om vi inte hade åkt in igår...

Jaja, vi gjorde ju det trots allt.

 Nu ska han vakna och komma igång att andas själv så att han blir av med respiratorn. De hade tänkt vänta tills imorgon för att ge honom lite mer återhämtningstid eftersom han är så skör och har sina dåliga lungor. Men när de höll på att tejpa om respiratorn blev det ett för stort läckage så man fick alternativen att byta resp (=söva honom igen och börja om) eller försöka trigga igång hans egen andning. Man valde att prova nr 2. De håller nu som bäst på att minska morfinet och minska trycket på respiratorn för att han själv ska komma igång att andas. Eventuellt ville de gå via cpap till grimma för att ge lite extra stöd en stund men jag misstänker att han kommer tycka att den är pest och dra dän den.

Vi får se hur det går. Håller tummarna att det går fint!

Visst har jag kännt att jag saknar honom men det har varit så fullt fokus på Arvid hela tiden. Och jag vet ju att han har det bra hemma.

Men ibland far ett sting av dåligt samvete genom mamma-hjärtat. Tänk om han tror att jag övergett honom :(. 

Sen fick jag den här bilden av pappan precis, då kände jag precis hur mycket man kan sakna en så liten människa! <3

Den som väntar på nåt gott...

Till alla föräldrar som kämpat och kämpar.

Kram

Av ett fåtal ban varje år (såklart, always one of a kind) har han fått en förträngning av nedre magmunnen som gör det svårt för maten att passera till tarmen. Detta löser man med en snabb och enkel operation med kort vårdtid.

Som ni förstår känns det väldigt frustrerande. Dels för att vi precis landat hemma, dels för att man trodde att denna lille gosse hade behandlats klart och lidit klart.

Samtidigt känns det skönt. Skönt att jag gick på magkänslan och inte "det är omogna tarmar" som vi hela tiden fått höra, samt att det ju finns något att göra åt det. Många barn brukar tydligen må väldigt bra efter operationen. Tack vare en stingslig mamma kom han in i tid och har inte behövt bli så dålig, och få näringsbrist som de flesta andra barn med den här åkomman.

Så nu väntar vi på narkosbedömning och besked om ifall det blir operation idag eller ej. Vi HOPPAS det!

"Värst" av allt är nästan att detta är ingen prematuråkomma, inget som lättare drabbar prematurer. Nej ren (jvla) otur bara, att han ska drabbas av detta också!

Arvid fortsätter kräkas och ha det jobbigt så vi ville iaf att någon skulle titta på honom. 

Sagt och gjort. Doktorn tittade, lyssnade, klämde och ordinerade provtagning och röntgen. Så nu väntar vi på röntgen. Och väntar.

Han hade gått upp 12 g sen i måndags. Nytt icke-existerande-viktuppgångs-rekord. Plutten <3

Han har iaf blivit tillräckligt stor för att kunna ta blodprov i fingret och slippa sticka i huvudet. Så nu har han plåstrats om som den krigare han är.

Ingen är gladare än vi såklart, men lite konstigt känna det.. Vågar inte hoppas för mycket såklart men kaaanske är det nu det vänder för sista gången? ;)

Inatt har han dock kräkts mer och det har skummat ur munnen och slemmat. Han har fått ren panik och gråtit hjärtskärande. Dessutom slarvade han med andningen så syresättningen gick upp o ner, upp o ner, sådär som han gjort förr men inte riktigt så långa uppehåll, men tillräckligt för att jag behövde klappa på ryggen för att det inte skulle hinna plinga. Det enda som fungerade någorlunda var i famnen i upprätt position så det är så vi tillbringat vår natt, jag och Arvid, sittandes, medan pappan fått serva oss med diverse och dessutom ta hand om brorsan.

Jag var helt övertygad om att han blivit förkyld men emellan dessa uppstötningar och bubblanden ur munnen så låter han fin i sin andning, ingen temp, ätit bra, samma eller lägre syrgasbehov (var utan en lång stund på morgonen). Fått lite koksalt i näsan men det brukar han behöva ibland (troligen grimman som retar). 

Så nu vet jag inte. Det är väl bara vänta och se. Och hålla tummarna.

Nu på morgonen verkar han nöjd iaf. Ugglorna är framme och ordningen återställd. Iaf för stunden.

... trots att denna arma mamma trånar efter socialt sällskap utöver sina (fantastiska) tre killar är oron över infektioner och baciller plågsamt stor.

Så fort någon går innanför dörren eller, ännu värre, tar i barnen, får jag panik. Jag tillåter det eftersom jag vet att vi är försiktiga och tar till alla säkerhetsåtgärder men det förtar inte rädslan som kvarstår några dagar efter varje besök..

Stackars försäkringstanten som ville komma hem och diskutera barnförsäkring fick stanna hemma för jag var rädd för infektioner. Nästa vecka när det kommer hit en fotograf planerar jag att hålla barnen långt borta tills det hela är överstökat.

På neo säger alla att vi behöver vårt kontaktnät, att familjen måste få vara ett stöd, och när vi skrevs ut pratade doktorn till och med om att det är viktigt att vi får barnvakt så vi kan vara på tuman hand någon stund (jag förklarade att vi inte utsätter någon av våra nära och kära för det så länge Arvid har övervak och syrgas, vilket han kunde förstå iofs, men sen tyckte han verkligen vi skulle ta den hjälpen).

Jag minns en av de första gångerna vi varit hemma på perm. Jag förklarade min ångest över att det varit 4 familjemedlemmar hemma samtidigt och min ångest över det. Sköterskan sa att jag måste komma över det eftersom vi kommer att behöva dem. 

Alla prematurföräldrar där ute. Hur gör man för att inte vilja dränka barnen i sprit varje gång någon hälsat på? Hur gör man för att kunna slappna av i att låta våra närmsta vara här och även hantera barnen? 

Det måste man ju klara.. 

Och vart sätter man gränsen för vilka som får komma på besök? Hur sätter man gränsen för vad vi kan göra själva, vi föräldrar? Kalas, dop, julfirande, shopping etc..

Jag hatar det här.

Jag säger det igen, jag vet att man ska vara så glad över att äntligen få vara hemma, vilket ju är precis vad jag är. Tanken på att våra stackars barn skulle drabbas av något och tvingas tillbringa ännu en månad på sjukhus är outhärdlig. 

Det svåra är att hitta en balans där vi inte blir tokiga av att vara inlåsta och isolerade utan att riskera våra barns hälsa.

(ber om ursäkt för den återkommande diskussionen, men det är den biten som är jobbig just nu, bortsett från Arvids kaskadkräkningar och onda mage)

 

(hoppas även att familjen inte tar illa upp, jag älskar att ni är här, och ni måste fortsätta komma!)

 

Idag är bröderna mycket glada då de fått en framtida kompis. Nämligen Adam! De hälsar Välkommen till världen och vill ses snart! <3

De åt dock snabbt för att åter sjunka ner i sömnens värld. Kvar ligger en trött och vaken mamma..

Egentligen vaknade jag redan vid halv tre av att Vincents apne-larm tjöt, vilket innebär att han inte andats på 10 sek. Man kan ställa in apparaten på 20 sek med och det kanske man borde eftersom det är normalt med uppehåll upp till 15 sek, men det vågar jag inte än. Daniel har iaf lyckats övertyga mig om att bara ha apne-larmet på natten och inte när han bara sover en stund på dagen. Det går okej, men ska jag vara i ett annat rum en stund (ex i köket) så vill jag gärna ha det. Lite hospitaliserad blir man allt...

Dagens vikt:

Arvid 4700g

Vincent 4550g

Det är tur att Arvid har bredare ansikte för de är inte helt olika i övrigt ;) i värsta fall får vi gå på lätena ;)

Tänk vad roligt att ha det som jobb. Att planera barnkalas. Allt från bakverken, dekorationen, till ansiktsmålningarna och lekarna...

Har läst saga för killarna idag. Det ska börjas i tid vet ni! Sagan om en saga fick det bli. Den var nog poppis för en bit in i sagan sov båda två.

Väx på er lite killar så vi kan läsa Mamma Mu, Pettson, Alfons, Astrid Lindgren osv osv osv!

Eftersom jag vet att många extremprematurföräldrar drabbas av reaktioner i klass med posttraumatiskt stressyndrom i efterförloppet av neo-tiden tänkte jag mote Olle i grind.

 

I min gravidförsäkring går att utläsa:

Det var inte lätt, jag är lite feg, men jag tog mod till mig och ringde försäkringsbolaget. Fick prata med en handläggare som frågar om det var något som hände? 

-Ja, jo, jag födde mina tvillingar i vecka 23 och vi har tillbringat över 5 mån på sjukhus.

-Ok, men det försäkringen täcker är om barnet är allvarligt sjukt.

-Ja, men de kämpade på liv och död under lång tid. Och så är de lungsjuka med. Dessutom står det ju efter en traumatisk upplevelse TEX ....

-Ok, lungsjuka? Men det är mer om det är större skador, inte bara att man är född för tidigt.

Här var jag beredd att ge upp, lägga på. Bryta ihop. Orkade inte förklara för idioten i andra änden. Kände mig nedtryckt och kränkt. Skämdes.

Men så gick några sekunder till och jag tänkte att, nej fan, har jag nu tagit steget så ska han inte neka mig rätten av min upplevelse. Tro tusan att vi ska vara berättigade till denna hjälp enligt deras beskrivning.

-Det är mer om man har allvarliga skador som hjärnskador, cp-skada osv. Och det har de ju inte?

-Ja, alltså, påverkan på hjärnan med bla blödningar har de ju haft, men det är för tidigt att säga vad det kommer att ge för men i framtiden.

-Jag tror jag gör så att jag ber en annan handläggare ringa dig under dagen. Ha det så bra. Hej.

 

Efter samtalet blev jag mest förbannad. Förbannad för att han fick mig att känna mig som en idiot, som en vekling. Jag hade ju "bara" fött för tidigt. Skriver man en så diffus beskrivning på innehållet i försäkringen får man ju räkna med att folk tolkar det efter eget huvud. Tillslut var inte den där psykologen så hemskans viktig. Det är jag fortfarande nervös inför. Men rätten till den. Det blev viktigt.

 

När nästa handläggare ringde upp var det inte en fråga om varför eller om att jag inte skulle vara berättigad. Hon frågade bara vart jag önskade gå, manlig eller kvinnlig osv och var jättetrevlig.

Så slutet gott, allting gott. Men det satte en tagg i själen, helt klart.

Idag fick vi låna en bärsele. Jackpot! (Extra roligt eftersom vi lånat den av Jack ;)

Vincent satt och tittade nyfiket och nöjt på sin mamma. Synd att det inte fick plats två...

Lille Vincent var alldeles glad o sprallig efter frukosten imorse. Synd bara att mamman inte var snabb nog med kameran...

Jag och killarna har jobbat solo inatt så pappan kunde få sova bort lite av sitt fruktansvärda ryggonda. Det gick fint. Men man kan inte annat än konstatera att det är mer än värdefullt att vara två! Tänk ensamma tvillingmammor! Jag är imponerad!

Idag blev vi alltså utskrivna! Ok-stämpel i rumpan!

Konstigt! Det trodde vi aldrig!

Dagens läkare pratade väldigt mycket om oss föräldrar och våra behov och överlevnad samt förhållande med varann. Han var medmänsklig och empatisk!

Han menade att nu när barnen är "friska" måste vi rå om varann också. Kändes skönt på nåt vis att han betonade att det kan komma efterreaktioner som kan upplevas skrämmande, tankar man inte vill tänka, men som är helt normala reaktioner på en kris av detta mått.

Han kollade även svaret från MR hjärna. Och ja, hjärnan har påverkats av deras extremt tidiga födsel, vilket vi ju visste. Bla resterna från Vincents blödning. Och lite andra avvikelser. Det ingen kan svara på är om de kommer att få några bestående men av det. Hjärnan är en fantastisk konstruktion som kan hitta nya vägar och banor där det behövs. Även denna dr tyckte dock att det såg ganska lovande ut eftersom killarna är så i fas redan. Men han vågar inte lova guld och gröna skogar såklart. 

Det han även sa var att det är så här MR på v.23-bebisar brukar se ut. Och jag vet ju flera 23-veckors som klarat sig jättebra. Så allt vi kan göra är att hålla tummarna för det bästa! Vi älskar såklart våra killar lika mycket oavsett men för deras skull vore livet lättare om de vore så friska som möjligt. Det är en hård värld vi lever i.

I övrigt var doktorn mycket nöjd. Han trodde inte (heller) att det dröjer så länge innan Arvid är av med syrgasen. Hoppas går ju!

Dagena vikt och längd:

Arvid 4565 g och 54,5 cm

Vincent 4420 g och 54,5 cm

Efter besöken på sjukhuset somnade hela familjen. Det är tröttsamt med sjukhus!

För att ett sådant test ska lyckas ska barnet vara lugnt eller sovande. Med andra ord inte låta eller röra sig. Jo Tjena. Det är Herr Arvid Elveskär vi pratar om. Killen med knorr i magen, nyfiken på sin omvärld och så kär i sin napp att det klickar när han suger på den. Dessutom är det tydligen väldigt obehagligt att få något i örat.

Det gick inge vidare med andra ord. Nytt försök om en månad.

Arvid där emot är mer lik sin pappa. En tänkare av rang. Ser klokare och mer bekymrad ut än hans ålder tillåter. Har mycket glimt i ögat om man ger honom lite tid. Håller sig ganska lugn för det mesta men kan bli arg som ett bi om han väl blir upprörd.

Idag kanske det hände, gott folk! Jag fick två stora leenden av Arvid här på kvällskvisten. Inte i samband med matkoma i knappt medvetet tillstånd. Nej, med stora klara ögon som tittade rakt på mig! Mig!

Tänk om det börjar nu! *håller tummarna*

Nej. På två sekunder. Borta.

Joe Labero släng dig i väggen, här kommer Vincent!

Där sitter han snällt och sprattlar med armar och ben så filten åker av. Gång på gång.

❤️

Dels för att jag dokumenterar den här resan inte bara för er utan lika mycket för min egen skull. Som bearbetning. 

Sen hoppas jag att den här bloggen kan skänka hopp och lite stöd på vägen för dem som hamnar i samma sits. Det kan man inte om man förskönar allt. Den här resan är ingen dans på rosor även om man får två fantastiska killar som överlevt mot alla odds.

Det är okej att tycka att det som händer är för jävligt och orättvist, att känna sig trött och otillräcklig, att tycka att man har otur även när man har sådan tur som vi, att avundas de som har det lättare, att få sörja att man står utanför gemenskapen under närmare ett års tid, ett år då alla andra går framåt och vidare och vänners barn hinner glömma bort oss och nya barn komma till som man inte hinner lära känna. Jag vet att de finns kvar där, vänner och familj, när vi kan våga oss ut lite mer till våren/sommaren men jag kan ändå få sörja den tid som varit och komma skall.

Vi gör inte många knop. Tittar på serier. Okej, kört en diskmaskin har vi hunnit med också ;). Allt givetvis i pyjamas.

Sedan vi kom hem har det varit fullt med besökare här. Nästan någon varje dag. Vi har stor  familj och många vänner och alla vill såklart se underverken in real life. Och vi föräldrar är törstigare än någonsin på lite social kontakt efter 5 månader borta, vana som vi är att umgås mycket med folk.

Vi har följt "reglerna" från neo med att inte träffa några dagisbarn och bara folk som känner sig helt friska. 

De som har egna barn har inte fått ta i barnen. Och de (få) övriga som tagit i barnen har tvättat händerna och spritat sig noga innan.

Detta har även gällt när vi varit iväg på lite besök.

 

Att hålla sig till dessa förhållningsregler har känts tufft nog, särskilt då några av våra bästa vänner har dagisbarn. Det sitter som en stor tagg i hjärtat att inte kunna träffa dem så fritt som man önskar.

 

Men igår slog det mig som ett slag i magen hur mycket risker vi tagit trots allt, trots alla försiktighetsåtgärder. För varje besök eller utflykt ökar ju risken jämfört med om vi suttit själva hemma. 

Jag uttryckte min oro/ångest på prematursidan på facebook, då särskilt över att vi varit på flera besök i veckan, och någon där hade fått uttryckt från neo att stanna hemma helt. De som ville träffas fick komma till dem.

Rent logiskt borde det, i mina ögon, vara samma sak om det är friska människor osv oavsett vart, men oron bet sig fast.

Man läser även om prematurföräldrar som själva låter bli att gå ut för risken att smittas och föra det vidare till sina barn. Jag får klaustrofobi och panik av bara tanken.

 

Killarna älskar att åka bil (bästa sömnmedlet ever!) och är väldigt trygga när vi åker iväg någonstans så för den delen är jag inte orolig, med intryck och så. Utan det är ju infektionsrisken.

Nu är det dessutom November. Månaden då risken för rs-virus ökar. Den 19 November ska killarna få första sprutan mot rs.

 

Nu sitter jag här med världens ångest och vill aldrig mer gå utanför dörren eller släppa in någon.

 

Jäkla skitliv. (detta känns för övrigt som första "riktiga" dippen sedan hemgången...)

 

 

Tänk om han slapp ha det så bekymmersamt! Skönt ändå att se att han orkar släppa fram den glada nöjda killen in emellanåt!

Medan Vincent iaf jobbar på den farliga blicken...