arvidochvincent.blogg.se

En blogg om två kämpar som föddes v.23+2.

Charmörerna

Publicerad 2013-08-31 21:07:12 i Neo-tiden,

Precis som på Östra blir grabbarna överösta med beröm här i Borås. Hur duktiga de är och hur fina och harmoniska.
Å där ligger de nöjt och fortsätter att bara vara. Helt fantastiska. Och ler lite då och då för att höra hela beundrarskaran oooa förtjust.

Snart börjar vårt föräldraskap på allvar. Känns pirrigt, nervöst och spännande!

Ps. Båda grabbarna fortsätter med vanlig grimma som om de aldrig gjort annat!

Ps. Mössorna fick de låna av avdelningen när de va lite kyliga.

Ps2. Någon undrade hur lika de är. Jag är själv ganska övertygad om att jag hade sett skillnad om personalen bytte plats på dem medans Daniel tycker de är mer eller mindre kopior. Tittar man på bilder som den nedan är det ju i alla fall helt klart att de är syskon!

https://cdn3.cdnme.se/4185081/7-3/pic_52223e80ddf2b3068d272191.jpg" class="image">

Snabb andning

Publicerad 2013-08-31 11:18:00 i Neo-tiden,

Igår kväll var Vincent snabbandad. Vi provade med alvedon om han hade ont i ögonen. Fungerade inte. Så man tog infektionsprover som var förhöjda och lungröntgen som visade infiltrat. Med andra ord lunginflammation och får därför antibiotika. Dr menar att det inte är helt ovanligt efter respiratorn.
Det verkar dock som att toppen redan är nådd då det snabbaste infektionsvärdet redan var på väg ner så vi hoppas det stannar där. Inget direkt ökat syrgasbehov eller så...

Annars då?
Vi har sovit första natten i Borås. Fina fräscha lokaler. Dock iskallt på vårt rum.

Båda killarna har vanlig syrgasgrimma och har ätit jättebra (!!!) på flaska. Det är som att Arvid också har kommit på det nu. Tekniken. Känns fantastiskt bra!

Mot nya äventyr

Publicerad 2013-08-30 18:16:27 i Neo-tiden,

Vi har flyttat. Till Borås. Båda pojkarna är på plats. Vincent fortsatt lite illamående och hostig efter narkos och respiratorn men i övrigt verkar de må bra än så länge. *peppar peppar*

Sviterna efter transporten kan ju dock sitta i ett tag och även komma lite i efterhand..

Vincent började sin tillvaro här med att det skulle tas nya prover. Upp på ett bord. Syresättningen dalade. Och fortsatte dala. Han hämtade sig inte riktigt. Fick lite flush. Hämtade sig. Dalade. Fick flush. Gick upp. Dalade.
Vi började diskutera orsaker så som operationen igår och resan osv. Under tiden han låg på bordet för provtagning passade han även på att lägga ett stort lass i blöjan. Då tänkte vi att det säkert var en bidragande orsak till den svajande syresättningen. Men icke att det gick upp efter det heller.
Vi började prata om att han kanske behövde cpap för att återhämta sig lite. Men sköterskan tyckte vi skulle lägga honom i sängen igen och se om han hämtade sig.
Vid överlyftet löste sig mysteriet när mamman skulle rätta till och inser att hon står med andra ändan av slangen i näven. Den hade antagligen åkt ur vid förflyttningen till provtagningsbordet. Inte konstigt att stackars Vincent hade problem! Vi konstaterade snarare att han lyckades förvånansvärt bra!
Kändes iaf skönt att det fanns en förklaring till hans tillstånd. När han bara fick syrgas kopplat till sin grimma igen så gick det bra!

Bilden är en ca veckogammal bild på En trött Vincent..

Dumma mamma fattar noll

Publicerad 2013-08-30 10:52:06 i Neo-tiden,

Imorse när vi kom var Arvid fly förbannad och jätteledsen. Eftersom han var det igår också och då inte mådde helt hundra, blev mamman orolig och undrade vad som var fel.

När det blev dags för mat kom svaret. Hel måltid på flaska försvann på 5 minuter. Utan en enda pulsdipp eller sätta-i-halsen. Nöjd kille och ännu näjdare föräldrar! Därtill har syrgasbehovet minskat drastiskt sen igår kväll. Kanske slipper vi snart den nedrans CPAP:en helt!

Herr Bråttom

Publicerad 2013-08-29 16:12:18 i Neo-tiden,

Kl.11 rullade de in Vincent till operation. Kl.13 kom han tillbaka till neo. Kl.15 tyckte han det fick va nog med den nedrans respiratorn.
Vi höll alla andan, inkl doktorn, men superkillen fixade det finfint! Rakt tillbaks till vanlig grimma utan att mellanlanda i cpap eller fuktgrimma.

Dessutom så frågade jag imorse avd-läkaren om Vincents ultraljud hjärna och eftersom det var samma som föregående undersökningar lät hon inte det minsta orolig utan konstaterade bara att då är det normalt för honom.

Äventyret med det försvunna paketet

Publicerad 2013-08-29 12:16:54 i Neo-tiden,

Häromadan (vi ä la från landet ;) satt det en postavi på vår dörr på Ronald. 
Med tanke på att vi tidigare fått stora fantastiska bokpaket med posten (tack tack tack!) anade vi viss oråd när vi alltså var tvungna att hämta ut paketet. :)
Sagt och gjort. Ica Vallhamra stod det som utlämnare. 
Jag skickade iväg min stackars sambo på paketjakt. "ja men det är ju det där Ica som ligger efter Coop men innan Willys, du vet".
 
Daniel kom dock tillbaka tomhänt. Fel Ica. Men han hade lyckats få en fin beskrivning till den rätta men inte haft tid att leta stan runt.
 
Idag, för att slippa tänka på att lille Vincent är iväg på operation, tog jag tag i saken och letade upp utpekat Ica och hämtade ut ett minst sagt skrymmande paket med fantastisk dekoration. :)
 
Ja, ni är på tok för tokiga och snälla!!! Tack!
(eftersom jag vet att Samuel håller er underrättade om vad som sker på bloggen så hoppas jag att även vårt stora stora tack når fram!)
 
Jag har sagt det innan och jag säger det igen, vilka fantastiska medmänniskor vi är omringade av. Det skickas gåvor, tankar, böner, hälsningar och fina ord från både höger och vänster och vi känner oss rörda och tacksamma!
 
(tyvärr kunde jag inte fota det spektakulära paketet då jag i all hast, när vi skulle gå till operation, glömde mobilen inne på salen men jag låter er använda er fantasi :)
 
 
Som ni förstår är alltså Vincent iväg på sin operation. Arvid är hängig här på förmiddagen. Troligen sviten efter operationen, vi hoppas det iaf. Nu har alltså även jag fått köra barnvagn med eget barn i för första gången! Inte hade man trott att det skulle vara på väg till operation... Men i alla fall....
 

Vanlig grimma

Publicerad 2013-08-29 07:19:39 i Neo-tiden,

Vincent fick nu prova vanlig syrgasgrimma och klarar det finfint. Nere på 0.08 liter O2. Tydligen över förväntan! Hade det inte varit för morgondagens operation hade vi kunnat ta en barnvagnspromenad imorgon. Nedrans! Men det kommer ju.. Blir bara några dagars fördröjning.

Mina fina pojkar! Finast i världen! (såklart ;)

Håll alla tummar och tår

Publicerad 2013-08-28 14:49:59 i Neo-tiden,

Ultraljud hjärna avklarat idag.
Arvids var helt utan anmärkning.
Vincents blödning är helt borta. Han har dock fortsatt något utvidgade hålrum i ventriklarna vilket, om det blir värre, kan leda till hydrocefalus (vattenskalle). Det har inte blivit sämre sedan de andra undersökningarna så i nuläget ser det bra ut och kan bero på personliga skillnader. Dock tyckte läkaren som utförde ultraljudet att det ska följas upp i alla fall.

Så håll nu alla tummar och tår att det inte händer nåt mer utan fortsätter som tidigare!

44 cm

Publicerad 2013-08-28 12:37:55 i Neo-tiden,

Den här killen mäter 44 cm ovanför marken idag!!! Han växte inget mellan förra och förra veckan så han kompenserade med 3 cm på en gång!

Arvid är nu ur respiratorn men har mycket syrgas i CPAP:en. Trött och svullen runt ögonen. Får "alvedon" intravenöst. Vi hoppas han piggnar på sig snarast lillskrutten! Längtar ju efter Arvid-mys!

Efter Vincents bad idag var han jättevaken och flirtig som tusan. Dom är verkligen helcharmiga att hänga med nu!
Vincent fortsätter sluka allt som kommer i hans väg på flaska. Snabbt ska det gå!
Han har även fått en "riktig" napp, sån man köper ute, en stor napp (fast den minsta modellen).
Så de är verkligen stora killar nu!

One done, one to go

Publicerad 2013-08-27 16:38:13 i Neo-tiden,

Då var Arvid tillbaka från operation. Den hade gått bra. Han är dock trött och fått smärtlindring då han hade ont. Ligger fortfarande i respirator men förhoppningen är att bli av med den ikväll eller imorgon.

På Torsdag är det alltså Vincents tur. Snart kan vi lägga detta bakom oss också. Ska bli skönt.

https://cdn2.cdnme.se/4185081/7-3/pic_521cb9a3e087c34b45e70317.jpg" class="image">

Barnvagn och vanlig grimma

Publicerad 2013-08-27 11:08:58 i Neo-tiden,

När Arvid skulle till operation idag fick han åka barnvagn och ha vanlig syrgasgrimma med syrgasbomb (så som vi kommer ha hemma sen)! Pappa Daniel fick köra barnvagnen. Själv fick jag snällt gå tillbaka till rummet och lägga mig. Denna resan börjar komma ikapp och har satt sig på våra stackars magar...
Inte nog med att han fixade vanlig grimma bra, de fick även sänka syrgasen till 0.2 liter (säger inte oss så mycket eftersom vi inte är vana men det var tydligen inget de hade förväntat sig alls!).
Hoppas nu operationen går lika bra och han kommer tillbaka snart och ur respen fort!

Bilden visar dock Vincent

Fortsättning ögon

Publicerad 2013-08-26 18:57:30 i Neo-tiden,

Arvid har fått tid för operation imorgon och Vincent på torsdag.
Själva laserbehandlingen är enligt dr Ögon enkel och ofarlig. Det är narkosen och respiratorn som är det jobbiga. Vi hoppas innerligt att den där respen ryker fortare än kvickt efteråt! (finns tydligen alla varianter av barn, vissa slipper ur nästan innan de lämnar operation medan andra är trötta och behöver några återhämtningsdagar...)

Så. Önska oss lycka till!

Ögonbehandling

Publicerad 2013-08-26 13:45:20 i Neo-tiden,

Dr Ögons senaste besked var att det med största sannolikhet blir laserbehandling på båda pojkarna denna veckan. Känns bra. Ska det nu ändå göras känns det bra att få det gjort och kunna blicka (haha) framåt.

36+0

Publicerad 2013-08-26 10:39:28 i Neo-tiden,

Hela 36 veckor idag! Hurra!

Arvid fortsätter klara fuktgrimman på dagarna och får vila i CPAP på nätterna! Framsteg!
Vincent äter nu alla mål dagtid på flaska!
Igår fick Arvid i sig nästan ett helt mål på flaska så även där går det framåt!

På bilden ser ni skillnaden i bebis sen vi köpte dessa bodys (olika mönster men samma strl) i mitten på juli typ!
Hade det inte varit för knytbanden så hade de varit för små nu. Än är de bara på gränsen ;)

Idag kommer dr Ögon tillbaka igen. Kanske har de något mer svar idag. De börjar bli stressade av att ha oss kvar här nu.. Förstår ju det även om vi gärna stannar. Vi tar ju ändå upp två platser på en av världens bästa neo-avd. Hjälp som våra grabbar inte är i direkt behov av längre, även om de fortfarande är sköra..

Fuktgrimma och mat

Publicerad 2013-08-24 14:05:26 i Neo-tiden,

Det är vår tillvaro just nu. Arvid hade fuktgrimma från halv tre till tolv igår em/kväll och har nu haft det sen klockan nio imorse!
Kanske kanske kanske orkar han nu ha fuktgrimman på dagen och kan ha cpap på natten.. Håller tummarna hårt för det.
Dessutom har han idag ätit halva målet mat på flaska idag. I fuktgrimma. Redig redig kille!!! Way to go!

Vincent gör inte så mycket mer än äter, sover och växer. Han varvar mellan att orka hela måltiderna till att orka delar av dom. Riktigt duktig kille det med!

Arvid på bilden!

Dagens vikt

Publicerad 2013-08-23 16:16:03 i Neo-tiden,

Arvid 2290 g
Vincent 2360 g

Helt makalöst vad de växer!

Dr Ögon har tittat på Arvid idag igen. Han tyckte (ännu en ny) att det möjligen blivit något bättre än de tidigare anteckningarna men att det fortfarande är ovanligt omoget..?! Vi blir inte riktigt kloka på det här med ögonen. Alla säger dessutom olika. Han som tittade idag trodde det var 50/50 om behandling blir aktuellt eller ej... Ja ja, det återstår väl bara att vänta och se. Våra läkare här på neo blir ungefär lika trötta som vi på denna osäkerhet eftersom de egentligen vill frakta oss vidare till Borås men har avvaktat i och med dessa behandlingar som ändå måste utföras här på Östra..
Efter dr Ögon fick Arvid (som verkade ta detta med undersökning finfint idag) sitt efterlängtade bad.
Det var så skönt så det första han gjorde var att bajsa ner heeela badvattnet! Dessutom blev han arg när vi plockade upp honom för att byta vatten ;).

På bilden ser vi Arvid som myser efter bad!

Läkarsamtal

Publicerad 2013-08-22 19:43:50 i Neo-tiden,

Idag hade vi ett ordentligt läkarsamtal för första gången på länge. Kändes bra! Finns ju inga svar på de frågor vi har: när slipper Arvid cpap, när kan de ha vanlig syrgasgrimma, när får vi komma hem, när ska syrgasbehovet minska, hurdana men kommer de att få, hur infektionskänsliga kommer de att vara, när blir ögonoperationen osv.
Men vi överblickade iaf läget lite.
Jag och Daniel ska få gå syrgasskola eftersom vi med största sannolikhet får gå hem med det.
Grabbarna ska få sitt första vaccin snart (glömt vilka det var, men iaf ;), nästa vecka blir det ultraljud hjärna sen blir det troligtvis mr hjärna vid fullgången tid.
Precis som vi trodde har de ökat lite väl bra i vikt så de får stanna på den matmängd de har nu ett tag utan höjning.
Vi pratade lite om ett fenomen jag läst en del om som kan drabba dessa prematurer, nämligen olika former av typ hjärnblindhet. Alltså en svårighet att tolka det man ser. Har hört exempel på svårigheter att känna igen ansikten, svårt att tolka intrycket av att "tröskeln kommer nu och är hög, alltså måste jag lyfta på fötterna". Lite långsamma i reflexer och så. Typ.. Jag är ingen expert men har hört andra prematurföräldrar beskriva liknande besvär.

Ja. Vad framtiden kommer innebära kan ingen svara på. Mer än att våra gossar har fått nästan bästa tänkbara förutsättningarna för att vara så otroligt omogna i och med att de varit så förskonade från hjärnblödningar. (Vincent hade ju en grad 2, som kroppen själv tar hand om, och Arvid hade en prick som de inte ens räknade).

Bad-dag

Publicerad 2013-08-21 17:16:30 i Neo-tiden,

Eftersom Arvid fick lill-lördagsgodis idag (läs glukos mot obehaget vid ögonundersökningen) så fick Vincent ett härligt bad.
Äntligen hajjade han grejen direkt och såg verkligen ut att njuta. Efter det slurpade han i sig hela måltiden i rekordfart. Ibland går det lite för bra så man sätter i halsen och får puls- och syredippar. Men så väntar man en liten stund så är det på't igen. :)

Imorgon planerar vi att göra tvärtom. Ögonundersökning på Vinnie-boy och bad för Arvid.

Tungviktarna

Publicerad 2013-08-21 14:17:48 i Neo-tiden,

Idag vägde båda gossarna över 2200 g! Oh my! Vart ska det sluta?! ;)

Dr Ögon tyckte det såg lite bättre ut på Arvid idag så ingen behandling just nu. Ny kontroll på fredag. Idag klarade han det galant! Redig kille!

Båda killarna åt duktigt på flaska igår flera ggr. Idag var det lite jobbigare, men vi kämpar på! Rediga killarna!

Slurp!

Publicerad 2013-08-20 10:55:35 i Neo-tiden,

En glädjens dag!
Beslöt vid morgonmålet att låta Vincent prova att äta på flaska igen.
Mums tyckte han! Slurp så var hela målet på 50 ml borta och kvar i famnen låg en trött men nöjd kille!
Tänk att nåt så "självklart" kan va så stort!

Flagga

Publicerad 2013-08-19 13:12:11 i Neo-tiden,

Arvid är nu över 2 kg! Hurra hurra hurra!
Därav dagens flagga.
Tyvärr uppvägde det dessvärre inte obehaget med ögonundersökningen.. Mycket dippar i puls efteråt. Hos båda pojkarna. De säger att vissa barn kan vara påverkade i upp till 12h efteråt.. Olyckligt nog är det dags för ny undersökning igen redan på onsdag..
Ingen behandling nu. Men dr Ögon kunde inte säga om det blir denna veckan eller nästa..

Klok som en bok

Publicerad 2013-08-19 10:44:11 i Neo-tiden,

Så fort vi började prata om ögondroppar inför ögonundersökningen gjorde Arvid så här:
Plutten... Hoppas det ska gå bra idag!

35 veckor!

Publicerad 2013-08-19 07:29:11 i Neo-tiden,

Idag blir gossarna 35 veckor! Tänk att deras kämparvilja tillsammans med ett gäng av världens mest kompententa neo-personal har räckt ända hit!
Jag är så lycklig och tacksam för detta!

Samtidigt finns ett litet litet hörn av mig som börjar bli omåttligt otålig och längta hem. En del 35-veckors bebisar kan ju få gå hem. Sladdfria dessutom.
Ibland när det känns hopplöst segt med syrgas och cpap är det lätt att glömma vilka omöjliga förutsättningar de hade iom deras extremtidiga ankomst. Klart det måste få ta lite tid!
Mycket händer också hela tiden med utvecklingen. De blir mer vakna hela tiden. Mer personligheter. De växer så det knakar. De har börjat äta på flaska så smått. Osv.
(de har båda fått i sig 8ml på flaska, resterande sondat vi in, men vi är så stolta föräldrar!)

Idag kommer dr Ögon igen. Får se om det blir behandling för Arvid i dagarna...

På bilden har Vincent dragits som en magnet mot brorsan.. Det är kärlek det!

"To be or..."

Publicerad 2013-08-18 22:04:00 i Neo-tiden,

Medan Daniel och Vincent sov imorse fick jag vara med när Arvid tränade Shakespear (se bilden).
 
Jag tyckte det fanns många andra roligare saker att imitera än den där dumma frågan, men är man en djuping så är man.. :)
 
 
Man undrar om det kommer fortsätta så, att Vincent är morgonsovare som pappa och Arvid morgonpigg som mamma... Det återstår att se! :)
 

Rå om oss själva

Publicerad 2013-08-17 21:18:44 i Neo-tiden,

Idag började det pratas om att ev ge oss familjerum på dagtid för att sköta oss själva mer.
 
-Jaså med cpap:en också? undrade jag.
-Ja, alltså, ni är ju så gamla i gemet nu och pojkarna är ju så pass stabila..
 
Sååå snart börjar det bli allvar. Pojkarna blir snart våra!
 
Den 22 Aug börjar närma sig och därmed är det bara en månad kvar till beräknat datum och fullgången tid, runt vilken vi har förhoppningar om att få komma hem. Hem hem hem! En månad känns ju som en baggis mot de tre vi varit här. :)
 
Så håll nu alla tummar och tår för att pojkarna hålls infektionsfria och bara kan växa och bli starkare så att de är redo för hemgång snart! (helst utan sond och vääääldigt gärna utan syrgas, men den chansen är minimal om inte obefintlig, men drömma går ju!)
 
Arvid <3

Pappa-gos och mat-träning

Publicerad 2013-08-17 20:08:37 i Neo-tiden,

Äntligen pappa-gos igen!
 
 
Sen någon vecka tillbaka har killarna fått prova på amning. Ibland tycker de att det är väldigt spännande och är väldans aktiva, medan de andra gånger bara somnar och njuter av att vara nära.
 
Idag fick de prova att äta på flaska. Vincent tyckte det var jobbigt och gick ner i syresättning (tydligen väldigt vanligt fenomen bland prematurer, att de har problem att göra många saker samtidigt, typ suga, svälja, andas, hålla pulsen osv). 
Arvid klarade att få i sig 8 ml på första försöket! Han tyckte dock också det var lite jobbigt i efterhand (kan även berott på att han legat länge i grimma istället för cpap och för att han fick resten av maten i sonden precis i samma veva, vilket fortfarande kan vara lite jobbigt för killarna).
 
Men i alla fall! Det är stora steg att vandra framöver och vi börjar med pyttesteg!

Flaggdag idag!

Publicerad 2013-08-16 21:49:45 i Neo-tiden,

Vi hade hoppats på två flaggor och fick en! Men vi ser det som en möjlighet att få flagga fler dagar :).
 
Den här gången var det unge herr Vincent som passerade 2 kg!
Hurra hurra hurra!
 
(Arvid snålade och minskade istället 10 g sen sist och vägde in på 1960 g, så vi satsar på ny flagg redan på måndag.. :)
 
Bilden visar 2 kg bebisen! Bjässen, Vincent den store! ;)
 
 

Kändisarna

Publicerad 2013-08-15 21:03:55 i Neo-tiden,

Träffade en annan tvillingmamma på neo. Hon tittade på killarnas namn och sa:
-Jaha, är det Arvid och Vincent! Jag läser din blogg.

Känns fantastiskt att så många följer vår resa och hejar på våra fantastiska kämpar!

Bilden visar Vincentplutten

Laserbehandling

Publicerad 2013-08-15 21:00:00 i Neo-tiden,

Det blir troligtvis laserbehandling av ögonen nästa vecka. Iaf på Arvid. Kanske dröjer det något mer tills det är Vincents tur..

Är tillbaka hos mina killar idag iaf! Stora fina tappra killar!

Stackars pappan fortsätter vara sjuk. Vi lider med honom och saknar honom och håller alla tummar att han är pigg imorgon!

Annars då..?! Doktorn låter positiv när han pratar om våra killar. Det känns ju skönt. Likaså att vi iaf får stanna här tills ögonoperationerna är genomförda. Ingen stress.
Känns bra!

Syrgasen börjar sakta vända neråt. Sakta sakta men iaf :).

På bilden har vi Arvid som får ha fuktgrimma kortare stunder, som när han är i famnen.

Glömmer framstegen bakom bakstegen

Publicerad 2013-08-13 14:59:00 i Neo-tiden,

Ni kanske kommer ihåg hur bröderna Elveskär tyckte om att ligga på rygg tidigare? (om inte, se bilden nedan där Arvid demonstrerar detta)

Men så för någon vecka sedan hände något. Det vände (bokstavligen) och båda bröderna ligger nu mer än gärna på rygg. Med detta kom också skötningarna att bli riktigt mysiga stunder utan rädsla att de ska dippa i syresättning.

Arvid har idag fått prova fuktgrimma igen och verkar klara det ok, än så länge. Kanske får han ha cpap på natten.. Det återstår att se. Dumma dumma hals. Längtar så det gör ont!

 

Nej nej nej

Publicerad 2013-08-13 09:21:41 i Neo-tiden,

Och vem vaknade med halsont och seg kola i hela huvudet?!
Känslan när man inte kan gå och ta hand om sina barn utan att riskera deras hälsa...!!!
Tur det är välkänd personal idag för pojkarna.
Men ååh vad frustrerande!

Dr Ögon

Publicerad 2013-08-12 19:44:32 i Neo-tiden,

Dr Ögon har varit på nytt besök. Det börjar luta åt operation för framför allt Arvid. Kanske blir det redan i slutet på veckan. Med största sannolikhet blir det aktuellt även för Vincent. Men kanske inte lika snart som Arvid.
Ny koll på ons eller tor iaf.
Verkar vara väldigt vanligt att det blir nödvändigt med operation på dessa extremt omogna barn. Själva operationen sägs vara snabb och ofarlig. Det är narkosen och behovet av respiratorn för återhämtning som är tufft... Ja ja. Hellre operation och slippa riskera att bli blind.

Stackars stackars Arvid blev väldigt påverkad av ögondropparna och undersökningen idag och skrämde stackars mamman.

Stackars pappan har mått dåligt och har ont i halsen och har inte fått träffa pojkarna på 2.5 dagar.

Vincent på bilden tycker det är säkrast att hålla hårt i nappen så ingen får för sig att sno den!

Hitan och ditan

Publicerad 2013-08-08 13:32:10 i Neo-tiden,

Arvid tyckte det räckte med fuktgrimma igår kväll så han fick cpap igen under natten, precis som vi väntat oss. Vi får se när vi gör ett nytt försök. Hoppas snart!
Vincent däremot har klarat hela natten och har fortfarande fuktgrimma. Heja heja! (även här är det tveksamt om det räcker hela vägen, det är det liksom ingen som förväntar sig)

Idag blir det då tillslut byte av sal. Från grönt till blått.
Som det ser ut nu kommer vi, iaf tillfälligt, att ha hela salen för oss själva. Ska bli lite skönt att slippa ifrån intensiv-salarna och förhoppningsvis få lite mer lugn och ro för grabbarna.

Oredigerade bilder..

Publicerad 2013-08-07 21:54:00 i Neo-tiden,

Orkar inte greja. Men måste ändå visa hur fantastiskt fina pojkar vi har!
(nu sörjer jag lite att jag bara fotar med mobilen, min systemkamera har liksom inte kännts direkt lämplig och bilderna i mobilen ser jätteskarpa ut men inser ju när jag tar in dem i datorn att de har en del att önska...)
 
De har skött sig finfint idag pojkarna!
De är mer och mer vakna och petar gärna på varann när möjlighet ges. Har haft den så kallade fuktgrimman hela eftermiddagen/kvällen. Fantastiskt duktiga!
Fuktgrimma är en syrgasgrimma men som ger ett litet blås (sitter i cpap-maskinen som de haft så länge).
 
Steget efter fuktgrimman är vanlig syrgasgrimma, då blir man ännu mer rörlig eftersom man inte är fast med maskinen utan "bara" syrgaspatron eller syrgas i väggen.
Hoppas nu att de orkar hålla i. Vad jag förstår behöver dessa små ibland ha cpap:en på nätterna och kan ha fuktgrimma på dagarna, så det hoppas vi på!
 
Det är svårt att slita sig nu när de blivit så mycket "bebis". Trots att man förstår att det kommer vara sjukt tufft och vi kommer vara helt låsta så börjar man längta något otroligt efter familjerum där man får ha med sig pojkarna! Det kommer väl dock plinga i ett och sömnen kommer troligen vara lika med noll, men vi kommer att få chans att börja bilda en riktig familj. Bebisarna kommer att bli mer och mer våra.
Så håll nu tummarna att resan härefter fortsätter uppåt!
 
 
 
 
 
 
 
 
 

10 veckor idag!

Publicerad 2013-08-07 16:50:14 i Neo-tiden,

(och ändå 7 veckor kvar till fullgångna ;)

Dagen till ära fick Arvid ett bad. Och då passade vi även på att testa fuktgrimma vilket krävde ganska mycket mer syrgas men annars funkade finfint!
Så kul att få se den lilla krabatens ansikte och hår! Sötnos!

Stora killar

Publicerad 2013-08-07 09:53:24 i Neo-tiden,

Så var första bodyn urvuxen. Strl 38. Mycket beror dock på de stora (framför allt långa) blöjorna.
Men även i övrigt var den lite väl tight.
De fantastiskt fina bodysarna från lillafrokenrandig.se som också är mini-strl är också på gränsen, men bara på längden pga blöjorna så de får hänga med ett tag till. Snart så fyller de nog ut sina 44 ska ni se :)

Ögonundersökning

Publicerad 2013-08-06 19:07:18 i Neo-tiden,

Idag har dr Ögon varit på besök igen. Det gick betydligt bättre än förra gången. Inget att åtgärda i nuläget men täta kontroller framöver, så redan på fredag är det dags igen.
Övrigt då? Höga i syrgasbehov båda två. Annars helt ok.
De får nu mat var 3e h båda två. Och på ronden konstaterade man att de nu är stora pojkar som helst ska va mer i famnen än i sängen. Så målet är att ta upp dem vid måltiderna, men att vi inte behöver sitta så länge varje gång längre eftersom de klarar överflyttningarna mycket bättre nu.

Skoja bara

Publicerad 2013-08-05 21:40:28 i Neo-tiden,

Inget byte av rum. De behövde inte platsen just nu.
Sen har Arvid helt plötsligt legat på 57% syrgas hela kvällen.
Efter några bra dagar känns det som ett jättekliv bakåt.
Denna nedrans bergodalbana. Plana ut snart tack!
Ju mer personlighet de får grabbarna, ju mer de är vakna och kan visa när de mår dåligt eller är missnöjda, desto mer frustrerande känns det med alla sladdar, att inte bara kunna lyfta upp och trösta och pussa på. Och desto jobbigare känns det att behöva gå därifrån för att äta och sova.
Snaaaart! Idag är de 33 veckor! 7 veckor tills vi kaaaaanske kan få komma hem! Hurra!

Smygflytt

Publicerad 2013-08-05 15:16:12 i Neo-tiden,

Nu gör vi den här flytten i etapper. Vi börjar med att lämna intensiv-salarna och flytta in i rummet jämte! En alldeles egen liten seger i sig! :)

Helt otroligt

Publicerad 2013-08-04 15:10:12 i Neo-tiden,

Tänka sig att Arvid. Killen som länge legat på 70% syrgas. Sen ännu längre på 50%. Tänk att han två dagar efter respirator var syrgasfri en lång stund! Nu ligger han på runt 27% men i alla fall! Helt crazy!
Kanske stiger behovet något om någon dag när kortisonet går ur men ändå!
Nu ska bara Vincent komma efter och så ska de inte vara så beroende av sitt cpap-tryck så börjar det kanske luta åt fuktgrimma så man slipper mössan, mepilex-kuddar och alla tjocka slangar och pysanden! Hoppas hoppas!

Better together

Publicerad 2013-08-04 13:04:03 i Neo-tiden,

Arvid blev alldeles lugn (iaf en stund) när Vincent tryckte upp sin hand i hans ansikte och in i hans mun. :)

För att inte tala om när Arvid vevade med sin lilla hand framför Vincent och Vincent sträcker ut sin långa kotunga och slickar på honom. :) (Daniel är övertygad om att det var en medveten gest och inte ett roligt sammanträffande)

Den stora kärleken

Publicerad 2013-08-04 09:57:59 i Neo-tiden,

Daniel och Arvid tittar varann djupt i ögonen ger varann sina djupaste kärleksförklaringar. <3

Grabbarna har nu gått över från att få maten i sonden kontinuerligt som dropp, till att få den som måltider var tredje timme (fortfarande i sonden). Hittills verkar det fungera bra!

23%?!?!

Publicerad 2013-08-04 08:38:14 i Neo-tiden,

Igår när vi kom tillbaka från lunch var Arvid nere på 23% syrgas (vi har 21% normalt).
Helt ställda! Sen höll han sig där hela kvällen!

På bilden har vi sköningen Arvid med nappen på sned!

Gissa vikten!

Publicerad 2013-08-02 21:58:18 i Neo-tiden,

Idag är pojkarna 32+4 veckor och väger ca 1600 g.

Vad tror ni de väger när de är "fullgångna", alltså 40 veckor?

Den som kommer närmast vinner en trisslott (om någon påminner mig, för vid den tidpunkten lär jag vara ganska virrig, trött småbarnsmamma, förhoppningsvis på väg hemåt)

Lugnet före stormen?!

Publicerad 2013-08-02 20:50:33 i Neo-tiden,

Den kortisondosen visste vart den tog.

Båda bröderna ligger nu på 37% syrgas. Och jag har vart här för länge nu för att våga tro på't.
Går och väntar på att det ska rasa.

Men med de fina siffrorna i minnet passar vi på att säga godnatt och ta en kvällspromenix i det fina vädret!

Bad-fredag

Publicerad 2013-08-02 18:13:27 i Neo-tiden,

När ena brorsan kräver all uppmärksamhet är det lätt att glömma den andre lille gossen.
Denna andre gosse behövde ett bad.
Idag verkade han tycka att det var helt okej! Och han klarade det med hjälp av enbart en syrgasmask framför ansiktet, alltså utan cpapen!
Och vad stora de börjar bli! Helt galet vad de ändras på en vecka! Börjar bli "riktiga" bebisar nu! Härligt att se!

Försigkommen ung man

Publicerad 2013-08-02 14:05:17 i Neo-tiden,

Ja då. Doktorerna gjorde en fin plan för Arvid. Gav en dos kortison samt satte ut Morfinet för att planera för extubering (komma ur respiratorn) imorgon när han fått vila upp sig lite till.
Att våra barn är lite otåliga vet vi ju sen tidigare.
Arvid drog helt sonika ut tuben själv så han fick komma tillbaka till sin CPAP.
Göra först och tänka sen..
Vad han inte tänkte på var hur jobbigt det kan vara för en så trött liten kille att andas själv så det är lite svajigt. Vi kan bara hålla tummarna att han ska orka nu!
Vår tappra lilla kämpe!!! <3
Det skär så i mamma-hjärtat när han tittar på en med sina vackra ögon och ser så trött och tagen ut. "hjälp mig mamma"-ser han ut att tänka. Så vuxna ögon i den lilla kroppen..

Jag har förstått att många är upprörda över hur det blev med flytten fram och tillbaka. Men jag ser det inte så. Det var en radda olyckliga omständigheter som gjorde att allt blev så kaotiskt.
Först och främst: båda killarna bedömdes som flyttredo härifrån och jag tycker inte den bedömningen var felaktig. De hade varit stadiga ett tag (småplingiga som så här små pojkar är, men inte värre än så, och inget som inte Borås skulle klara).
Att det blev flytt så abrupt var jobbigt för oss föräldrar men vi märker ju att det är snabba bud i den här miljön (inte minst på Ronald ser vi det). Vips blir det plats över och personalstyrkan räcker för att genomföra en flytt.
Att det delades på brorsorna så länge däremot var väldigt jobbigt och läkaren här i Gbg tyckte inte det var ok. Som jag förstått det så var det en personalbristsfråga (mao en ledningsfråga och inget vi kan klandra golvfolket för).
Att Arvid blev dålig kan ingen hjälpa. Och omhändertagandet var nog så bra som man kunde önska.
Jag är dock innerligt tacksam över beslutet att ta Arvid tillbaka till Gbg!

Ja, tuffa dagar blev det och man kan lugnt säga att vi inte längtar efter en ny flytt med detta i ryggen. Men några veckors vila kan göra mycket med våra killar! De blir större och starkare för varje dag!

Tossorna på!

Publicerad 2013-08-01 22:30:14 i Neo-tiden,

Vincent var lite kall efter att han blev av med vattensängen idag så då åkte sockorna fram igen!

Arvid mår någorlunda ok. Sover mest. Högt syrgasbehov.
Förhoppningsvis får han komma ur respiratorn imorgon *håller tummarna*. hoppas även att han piggnar till lite (beror nog både på nattens bravader, resan och morfinet han får för att hålla sig lugn i respen).

Mama, I'm coming home

Publicerad 2013-08-01 12:57:41 i Neo-tiden,

Ändrade planer. Efter nattens händelser är det nu bestämt att Arvid och Daniel kommer tillbaka till Östra istället ifall det skulle bli nåt mer. Då är iaf familjen samlad. Snart är de här igen! <3

Andra sidan jorden

Publicerad 2013-08-01 08:33:44 i Neo-tiden,

Blev väckt mitt i natten av en skärrad Daniel som informerar mig om att Arvid hamnat i respirator igen.
Han hade fått ett ordentligt tillbud där han både syresatte sig dåligt och blev bradykard (låg puls).
Oklart om det beror på någon infektion (har inte hört provsvaren ännu) eller om det var jobbigt med magen i kombination med trötthet efter flytten.
Blev en skräckfylld upplevelse, både för stackars pappan som var själv på plats och det tog lång tid innan allt ordnade upp sig. Och för mamman som befann sig på andra sidan jorden utan bil.

Det gick såklart inte att sova efter det. Och att nå Daniel för att höra hur fortsättningen följt gick ju inte då han satt inne hos stackars Arvid-plutten. Så jag ringde helt sonika till neo i Borås och fick rapport från sjuksköterskan. Man hade tagit röntgen på lungor och buk. Men båda såg ok ut. Mycket luft i magen men inget annat.
Men vid mitt samtal mådde Arvid iaf bra igen (om än i resp) och de hade kunnat sänka respiratorn igen.

Fy. När man tror att allt börjar lugna ner sig så kommer sådana här saker och vänder hela tillvaron upp och ner igen.
Hoppas att de drar respiratorn fortare än kvickt och att den lilla lilla killen orkar med livet igen!
Vad den bebisen får vara med om hela tiden! Stackars stackars!

Jahapp. Så har då äntligen flyttdagen kommit. Halv fyra kommer Boråsarna och plockar upp nästa brorsa. Innan dess ska vi tömma rummet här på Ronald och städa etc.
Men först en dusch tror jag, så man kanske ser något respektabel ut efter en natt som denna.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela