arvidochvincent.blogg.se

En blogg om två kämpar som föddes v.23+2.

Nya teorier

Publicerad 2013-10-08 19:41:19 i Neo-tiden,

Man har länge fått höra att om man "ska" föda för tidigt så ska man hoppas på flicka för de har enligt statistiken bättre överlevnadschans. 
Kul att få två (!) killar v.23!
Bäst överlevnad har mörkhyade flickor, därefter ljusa flickor, mörkhyade pojkar och sist ljusa pojkar...
Varför har man såklart funderat på.
Jag har hört teorier om att flickor har bättre immunförsvar, eller är mer mogna. 
Förra veckans doktor berättade om den senaste teorin/forskningen som talar för att det är som så att flickor är lite mindre. Jaha? Hur skulle det hjälpa till överlevnad? Tänker ni då.

Jo. Vid rutinultraljudet i v.17-19 då man datumberäknar förlossningen har man alltid trott att alla foster är lika stora och satt datum utifrån det. Nu tror man alltså att flickorna kanske är något mindre och därför egentligen är något äldre än man räknat med. En vecka gör stor skillnad i de tidiga veckorna!

Om den teorin stämmer blir min spontana tanke att det borde vara vanligare att gå över tiden med pojkar isf eftersom de isf är yngre än flickorna.. Hm.. Spännande..

Oavsett så har ju våra killar trotsat precis alla odds! 
Vincent provar mosters glasögon.. :)

Förslag? Någon? Snälla?

Publicerad 2013-10-08 08:56:00 i Neo-tiden,

Natten har varit ok. Inga djupa episoder av dippar men däremot en hel del svängande som jag förstår. Som personalen sa, lätt för oss att säga att det varit en bra natt som är vakna, för plingar gör det ju!

Någon där ute som har förslag på vad det kan vara som gör att Arvid får dessa "anfall" av periodisk andning och går ner sig i saturation?
Jag vill även förtydliga att han slutar inte helt andas. Bara för korta stunder. Där emellan tar han några ytliga andetag. Så han lägger liksom inte av helt. Men tillräckligt för att bli både påverkad och saturation ska gå ner ordentligt emellanåt. (jag vet inte heller hur han hade hanterat det om vi inte var där och pötte på honom, vem vill testa liksom?!)

Vi har uteslutit eller kollat på:
-Infektion
-Epilepsi
-Hjärnblödning
-Lungröntgen
-Ultraljud hjärta
-Kollat svaljet
-Hittar inget bråck
-Reflux
-Magen
-Omogenhet? (lläkarnas svar på allt där de inte hittar något ;)

Min (senaste) teori är..
När man slutar andas samlas koldioxid i kroppen och när den nivån stiger triggar det igång andningsfunktionen. Men nu är det så att våra killar, i detta fallet Arvid, har haft konstant höga koncentrationer av koldioxid i kroppen pga sina sjuka lungor som gjort det svårt att ventilera dem ordentligt. Min fundering är därför att Arvid kanske blivit tillvand och därför inte reagerar spontant med att dra efter andan som ett friskt barn hade gjort...?!
Frågade doktorn igår men hans svar var "bara" omogenhet.
Iofs är det väl en form av omogenhet om det är så...
Samtidigt håller inte min teori hela vägen eftersom då hade det kanske varit mest i samband med djupsömn men hans episoder kommer oftare i samband med måltid (dock inte alltid).
Trots medicin kan jag se att han besväras av reflux. Man kan nästan se hur han försöker svälja tillbaka mat som åker upp och ner och strax därpå blir han ledsen. Jag menar, vem har inte känt hur ont det kan göra med halsbränna?

Ja ni.. vad allt hade varit mycket lättare om man kunde sätta ett slutdatum för allt detta. Just nu känns det inte ens som vi kommer komma hem före jul... :(

Vincent med grimman på fel sida av näsan.. <3

Lilla rara Arvid

Publicerad 2013-10-07 19:48:41 i Neo-tiden,

Vad är det som händer när du glömmer att andas? När du låter så djupt olycklig emellanåt? Eller när du bara sluter ögonen och liksom ger upp och blir helt slö?

Vi vill så gärna hjälpa dig! Mer än något annat! Älskade fina kille!
Du ska inte behöva lida!
Att vi får komma hem är egentligen oviktigt. Bara du får må bra snart!



Arvid spexar

Publicerad 2013-10-07 11:41:56 i Neo-tiden,

Arvid låg hos Daniel och Daniel frågade om han kan dra på smilbanden varpå Arvid stoppar in halva handen i munnen och drar i kinden :). Alltså den killen! Han kommer bli stand up komiker eller nåt! :)
(tyvärr var inte föräldrarna tillräckligt snabba för att fånga det hela på bild dock..)


Vincent chillar

Dagens vikt
Arvid 3285 g
Vincent 3605 g

Älskade barn!

Publicerad 2013-10-07 10:58:09 i Neo-tiden,

Den där natten hemma gjorde nog sitt till trots allt!
Det, och en bra natt för killarna! Vincent med endast syrgas kort stund vid måltider och Arvid en enda dipp-episod igår kväll, sen en lugn natt.
Och när man kommer tillbaka och killarna är så vakna och nöjda och bara så fantastiska som bara dom kan!

Knappt man vågar skriva det, men killarna sover 5h mellan målen nattetid sedan tre dagar tillbaka! Hurra! Hoppas det kvarstår!

Idag har de gjort hörseltest. Vincent blev godkänd direkt. Arvid får göra om det om någon vecka. Inte ovanligt att det är så. Vi känner oss inte oroliga eftersom han visar så tydligt att han lyssnar och vänder huvudet mot ljuden osv.



Arvid godingen på bilden

Utvilad?!

Publicerad 2013-10-07 07:47:46 i Neo-tiden,

Den fantastiska personalen ordnade så föräldrarna fick en natts plingfri sömn på hemmaplan.
Då kan man ju tänka sig att man ska vara pigg. Men icke sa nicke.. Snarare tvärtom (ligger väl fortfarande back ett par veckor ;), men viktigast av allt så här själen fått lite vila! Och lite social samvaro igår.

Nu är vi (ganska) redo för en ny vecka! Dagen bjuder på dietistbesök och ultraljud njurar (pga långvarig vätskedrivande behandling).


En suddig men glad ett-åring

Så här jobbigt är det med kalas två dagar i rad!

Lite hoppfullare. Igen.

Publicerad 2013-10-06 13:59:11 i Neo-tiden,

Klart jag uppskattade permen. Och jag hade inte så ont av att vi fick åka tillbaka. 

Men detta plingande kan göra en tokig!

Här har vi grimfri Vincent (av och på ungefär som tidigare).


Tar det aldrig slut?

Publicerad 2013-10-06 08:50:07 i Neo-tiden,

Ingen bra stund utan att följas av platt fall.
Första delen av permissionen gick fantastiskt bra (morfar Samuel beskriver det klockrent i kommentarsfältet till förra inlägget).
Fram på eftermiddagen hade Arvid en snabbare episod med andningsuppehåll. Inte så mycket mer med det. Men när han fick ytterligare ett under kvällen och dessutom började vandra fanatiskt i syresättning så valde vi att avsluta permissionen. Det ska ju kännas tryggt..
Väl tillbaka på neo har Arvid fortsatt vandra och plinga, vandra och plinga.
Bredvid sitter två slitna förkrossade föräldrar som börjar tro att det kommer vara så här för alltid...


Sikkan: jag har en plan!

Publicerad 2013-10-04 14:48:00 i Neo-tiden,

-Hörru brorsan, när fick du bada sist? För mig var det eeeeevigheter sedan!
-Jo, nu när du säger det så... Fasen va osjysst, hur länge tror du mamma o pappa skulle gå utan att duscha?!
-Men Vincent, oroa dig inte! Jag har en plan! Vänta bara.
*böörp, kaskadkräks över både sig och brorsan*
-Men fyyyy va äckligt!
 
-Nu ska vi nog allt få bada!
 
 
-Hm.. kanske inte va så dum idé trots allt...
 
 

Några timmars skillnad på liv och död.

Publicerad 2013-10-03 12:16:36 i Neo-tiden,

Det pågår en ständig diskussion i vårt avlånga land kring prematurer. Vilka barn ska man rädda? Från vilken vecka?
Vissa extremer uttrycker att "kan man inte överleva utan hjälp så är det inte tänkt så". Men alla vuxna eller större barn som hamnar i respirator eller behöver diverse livsuppehållande medicinska behandlingar?
Det är ju inte så att prematurerna kräver livsuppehållande behandling ett helt liv. Det handlar (oftast) om assistans tills de är fullgångna och fått tillräckligt med tid att mogna själva. 
 
De flesta sjukhusen i Sverige idag satsar helhjärtat på barn från v.23 men kan även rädda från v.22 om barnet själv tydligt visar livsvilja. Bara ett fåtal sjukhus satsar extra på barn i v.22.
 
Det är en lite skrämmande tanke. Att våra killar är födda med några få dagars marginal. Marginalen som gjorde att man valde att satsa på Arvid. Eftersom han försökte komma ut på snedden och fick manuellt vändas och dras ut så var han väldigt tagen och livlös vid födseln. Med andra ord, inte ett barn som tydligt visade livsvilja och styrka. Medan Vincent som hade det lättare att komma till världen redan då började sprattla. Med tanke på vad vi vet idag om hur, så här långt, bra det gått för grabbarna är det otäckt att tänka på hur en dag hit eller dit kan spela så stor roll.
 
Sen förstår jag att det diskuteras. Vad är etiskt rätt/fel?
I v.21 eller v.22 kan man med socialens godkännande göra abort. I veckan efter räddar man barnen. 
Dessa små små minibarn kostar samhället enorma summor pengar. Jag vågar inte ens tänka på vad våra gossar kostat samhället under sina 4 månader i livet. Kanske kommer de även fortsätta att kosta lite extra och behöva extra stöd på vägen även längre fram. Men ska pengar få avgöra frågan mellan liv och död?
 
Vi vet att många extremprematurer drabbas av diverse skador men så finns det ju även många som inte får några men alls. Och av de prematurer jag hört talas om/kommit i kontakt med, har mer eller mindre alla ett värdigt liv. Det känns väl ändå som det viktigaste?
Sen blir det så konstigt. Ska man inte rädda dessa små pga riskerna för bestående men, men som många fullgångna bebisar drabbas av. Är dessa fullgångna inte fullvärdiga sitt liv heller då?
 
Förlåt för rörigheten i inlägget. Men det är för att det är en rörig fråga och jag har svårt att tänka sammanhängande. 
 
De här extremprematurerna som överlever är inte många på ett år, men bakom varje överlevare står föräldrar som sett döden i vitögat och fått lyckan att känna att deras mirakel valt livet (och fått den hjälp denne behövt för att kunna kämpa för det).
 
Än är det för tidigt att uttala sig om hur våra pojkars framtid blir. Men de doktorer vi träffat på verkar övertygade om att detta kommer gå bra. Mycket tack vare att de varit så förskonade från blödningar som man sett är största risken till bestående men. 
De pojkar jag ser framför mig idag är pigga, glada killar som kan njuta av tillvaron. Det finns inget som säger att det inte ska bli så även fortsättningsvis.
 
Kanske är det oetiskt och själviskt av oss som föräldrar att låta grabbarna genomgå alla dessa behandlingar, stick, röntgen, operationer etc för att vi vill ha dem hos oss?!
 
Ja det finns många frågeställningar kring dessa minimänniskor, eller så kallade "de nya överleverna". 
Jag är iaf väldigt glad och tacksam över att bo i världens främsta land på neonatalvård! Även tacksam för att vi lever i ett land där vi inte behöver välja om vi ska rädda våra barn eller ej pga vår egen ekonomiska situation.
Ja.. Det finns mycket att vara tacksam över!

Lika som bär

Publicerad 2013-10-03 09:50:09 i Neo-tiden,

Senaste veckorna upplever både jag och Daniel att killarna blivit mer och mer olika. Men så tar man en bild som den på Vincent nedan. Där han ser ut som Arvid (längst ner i bild) och då blir man så förvirrad igen.. :) 
Fast i verkligheten hade jag inte tagit fel på dem. Men förstår verkligen om de kan vara förvillande lika på kort..



Tårtkalas

Publicerad 2013-10-02 21:18:20 i Neo-tiden,

Vincent har varit på sin första permission! På kalas hos farmor. Infektionsrisken då? Jo men det var ett kalas med lagom tre personer utöver föräldrarna och doktorns ordination var att låta honom stanna hos föräldrarna. 
Han skötte sig exemplariskt. Han godkände på stört nya bilen och tyckte bilåkning var mycket trevligt och sövande (tummen upp!). Inte ett pling bortsett från några ggr då pulsen gick upp, men det fanns naturliga förklaringar ;).

Arvid fick stanna hos personalen. Känns inte riktigt tryggt att lämna sjukhusområdet med honom än.
Han hade två snabba episoder med ytlig/gles andning på förmiddagen men har "skött sig" sedan dess.
Nya prover visar att han ventilerar sina lungor bättre och bättre och vädrar ut koldioxiden bra mycket bättre än för bara någon vecka sedan! Hurra! Han har även haft kortare stunder med miniminimalt med syrgas! Stort hurra på det!
Så om bara apneerna kunde upphöra så går det ju verkligen fort framåt nu!



Vincent i feststassen!

Hallelujah moment

Publicerad 2013-10-02 09:56:17 i Neo-tiden,

(eller är det Rallelujah-moment som gäller nu?!;)

Grabbarna har sovit hos oss inatt. Utan ett pling!
Kan ni förstå storheten i det?

Är det nu det vänder? ;) (förlåt, men man kan inte annat än skratta åt det. Den frågan har vi (iaf lilla naiva jag) ställt tusen ggr ungefär.

Men dra på trissor. Man kan bli trött av att "bara" ta hand om två oplingiga bebisar som ska ha mat var 3-4h och som kan ha svårt att komma till ro också! Men det är en godkänd trötthet och en trötthet som känns lättare att hantera (och en trötthet som lär förfölja oss ett tag :). 



Bild på Arvid

Dagens vikter:
Arvid 3145 g
Vincent 3435 g

Inte klokt vad de äter och växer!

Glömde ju berätta det snopna i förrgår när grabbarna sovit med oss och plingat hela natten igenom så kom en Sköterska in strax efter 7. Daniel satt och matade båda killarna för att jag skulle få sova lite. Hon stod en stund och pratade om ditten o datten (och jag vaknar till ordentligt såklart) och när hon skulle gå frågade hon vad vi ville. Saken var bara den att vi inte hade ringt.. :) snopet :)


 Vincent

Ljuva tystnad...

Publicerad 2013-09-30 20:10:41 i Neo-tiden,

Senaste dagarna har det varit ganska gnälligt. Killarna har haft svårt att komma till ro. 
Men så. Nu på em har de sovit knäpptysta och utan ett pling i 1.5h. Tyvärr hamnade jag själv i en dum sittställning så jag kunde inte sova med dem eftersom jag inte ville väcka de björnar som sov. Men bara en sån sak som att kunna läsa eller kolla nätet utan att bli avbruten. Eller prata i telefon. Det var ljuvt.
Bäst av allt var att det inte plingade! 
Snacka om ytterligheter från fm till em..

Nu ska denna slitna men nöjda morsa på bio med grabbarnas mostrar!



Förresten. Höll ju på att glömma. Doktor Öron-Näsa-Hals var på besök och kollade ner i Arvids svalj för att se om det var något som störde och för att se om det var någon fistel kvar (man kom i en fistel vid hans första intubering och det sades då att det skulle följas upp). Men allt såg fint ut. Glada är vi för det men där försvann liksom esset i rockärmen...
Kaanske att Nexium är mirakelmedicinen.. Hoppas kan man ju alltid!

Lite positiva besked

Publicerad 2013-09-30 14:42:04 i Neo-tiden,

Arvids röntgen på lungorna såg bra ut. Hans lungförändringar (BPD) har börjat gå i regress vilket ju är väldigt bra!

Han har nu fått tid för ett "riktigt" EEG imorgon. De tror inte att det är Epilepsi och han har ju redan gjort en långtidsregistrering av "lightvarianten" som inte visade något. Men de vill iaf kolla lite extra..



Here we go again

Publicerad 2013-09-30 11:48:55 i Neo-tiden,

Arvid är igång igen (eller ska jag säga Inte igång?!). 
Ny vecka. Nya doktorer. Igen. 
Verkar dock vara bra sådana. Den här gången med.
Fördelen med ny läkare varje vecka är väl ändå att man får nya ögon och infallsvinklar. Nackdelen är att kontinuiteten och därmed uppföljningen blir sämre. Då måste läkarna helt förlita sig på föräldrarna och sköterskorna.

Dagens planering är iaf:
-Ny lungröntgen
-Remiss till öron-näsa-hals angående en fistel som upptäcktes på Arvid vid födseln som sitter någonstans i halsen och därmed skulle kunna vara en orsak till att det spökar
-Byte från Zantac till Nexium
-ev ett utförligare EEG längre fram

Det var det. Vi fortsätter väl... 



 Dagens stora grej: Arvid vägdr över 3 kg!!! Närmare bestämt 3030 g.

Bu och bä

Publicerad 2013-09-29 19:40:34 i Neo-tiden,

Killarna fyller idag 4 (!!!) månader. Craaazy!

För första gången på längei har vi idag varit ute på en härlig promenad runt sjukhuset. Med nya apparater och, iaf för stunden, stabila killar så var det en lugn, plingfri upplevelse.

Killarna verkar verkligen uppskatta promenader. Vincent har för vana att somna innan vi kommit in i hissen och sova tills vagnen slutar rulla. 
Arvid som blivit väldigt vaken ägnade dagens tur åt att med stora ögon titta sig förvånat, men nöjt, omkring.



Tyvärr hade jag rätt i mina farhågor när Arvid började svaja redan i natt och mycket riktigt så hade han en episod med andningsuppehåll efter förra målet. Verkar visst aldrig sluta..

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela