Första steget mot annorlunda...
Idag ringde jag sjukgymnasten som gör uppföljningarna på våra killar... Jag bad dels om tips på hur vi kan hjälpa Arvid att öva upp sin kroppsstyrka eftersom han har muskulär hypotoni (nedsatt tonus) vilket gör att han inte kan hålla upp överkroppen särskilt bra utan viker sig som en fällekniv när han sitter utan stöd. Huvudet är för tungt för honom och han kan inte stå rak med benen utan att puta ut med rumpan och bli som en geleråtta i överkroppen. Det går framåt, det gör det. Men sakta. Det kan vara så med Arvid att man behöver ge lite hjälp på traven för att väcka muskelminnet till liv, träna lite extra. Sjukgymnasten tvivlade inte på att han med tiden ska kunna båda sitta och stå själv (efter det hon sett så här långt), men hur hans framtid exakt kommer att se ut i form av bestående svårigheter går såklart inte att sia om..
Jag är så oerhört obeskrivligt tacksam över min fina fantastiska blivande make som är världens bästa pappa och sambo!
Vi har även besvär med att killarna (särskilt Vincent som vill sätta sig upp hela tiden) är för stora för babysittarna (pluralform?!) men för klena för att klara av att äta i matstolarna ännu...
Sjukgymnasten har därför beställt en specialstol till oss att prova. Ett hjälpmedel. Killarnas första hjälpmedel. Första tydliga klivet ut i markerna för de "annorlunda". Ingen överraskning. Och väldigt bra, jag hoppas mycket på stolen då vår matsituation just nu är ganska jobbig (särskit när man ägnar så många h per dag till mat som vi gör med två små matterrorister ;). Men klart det känns lite i maggropen. Vad kommer sen? Ståskal till Arvid? Det är inte så mycket "annorlundaskapet" jag oroar mig för för killarna utan mest ovissheten. Att inte ha en aning om vad som komma skall. Jag försöker verkligen släppa det. Ta en dag i taget. Men eftersom vi dagligen tränar våra killar i deras svagheter påminns man ju hela tiden om att utvecklingen för dem inte är lika självklar som för de flesta andra barn.
Sen upplever jag att det är lite jobbigt rent praktiskt, särskilt när man är iväg. Det går inte att bara låna en matstol eller mata i famnen. Det är svårt att hitta bra lösningar för matsituationer utanför hemmet. Bäst är utomhus, när vädret tillåter, i vagnen. Det är även tungt att åka iväg med dem själv eftersom de inte bara går att sätta ner på marken. Eller sätta i någons famn (väldigt känsliga plus infektionsrisken). Detta i kombination med att det rent praktiskt ÄR mycket fix för att åka iväg med två bebisar gör att jag är rädd för att jag ska dra mig för att åka någonstans. Att jag helt sonika ska stanna hemma för att det är enklast. Jag vill inte det!
Vad det är svårt att skriva sammanhängande på mobilen! Ber om ursäkt för det. (Och för det lite gnälliga inlägget).
Det kommer piggare dagar.