Publicerad 2013-07-05 21:09:54 i Neo-tiden,
Idag fyller pappa Daniel 30 år! Tänk att han var en pojkspoling på 20 när vi träffades! ;)
Och nu är han husägare och tvåbarnspappa och dessutom en hårsmån från att vara en stadgad man ;).
När vi kom till avdelningen idag fick han världens finaste födelsedagskort från pojkarna (möjligen att personalen varit lite behjälpliga).
Idag är vi för första gången hemma tillsammans sen vi kom till Göteborg. Känns jobbigt men vi vet ju att pojkarna har det bra! Personalen tycker vi ska njuta, så det är vad vi försöker göra!
Publicerad 2013-07-04 18:42:50 i Neo-tiden,
Dagens vikt:
Vincent 880 g
Arvid 940 g
Vincent säger hej hej till publiken!
Publicerad 2013-07-04 18:38:23 i Neo-tiden,
Om ni ursäktar de inte så fördelaktiga bilderna så kan ni kanske se hur lika de små bröderna är?!
Vincent överst och Arvid underst..
Publicerad 2013-07-04 18:35:34 i Neo-tiden,
Arvid fick handventileras innan vi kom imorse och var lite trött precis efter, men han fick komma direkt till min famn och sen har det varit lugnt.
Även hos Vincent har det varit lugnt.
Alla lugna dagar som går är vi innerligt tacksamma för!
Arvid börjar gå ner i syrgasbehov vilket troligen är kortisonets effekt medan Vincent ligger kvar ganska högt, men stabilt.
Har inte så mycket att skriva dessa dagar, men ni får se det som att inget att rapportera är bra rapporter!
Lillplutten Vincent!
Ps. Vi som föräldrar är inte så nogräknade med färger på kläder och så men det är tydligen Arvid, för i morse fick han en rosa CPAP-mössa. Vad han gjorde? Kräktes på den förstås!
Publicerad 2013-07-04 18:29:37 i Neo-tiden,
Idag träffade vi en annan tvillingmamma som jag "träffat" på nätet. Hon erbjöd sig att komma till Östra med kläder från när hennes grabbar var små. Hon har själv legat på neo med sina och tyckte vi kunde behöva lite hjälp på vägen.
Tänk att det finns så fina generösa människor! Inte nog med att hon hade med sig diverse kläder, hon hade köpt och kokat nappar! Förstår ni vilken tur vi har?! (hon hade även med sig kläder från en annan generös tvillingmamma!)
Tusen tack för det!!!
Dessutom fick vi äran att träffa hennes supersöta grabbar som kämpat sig igenom sin första tid i livet och nu var 8 kg stora! Förhoppningsvis är vi där snart också!
(inte nog med alla fina saker vi fick, de kom i en finfin goodiebag också! :)
Publicerad 2013-07-04 18:23:00 i Neo-tiden,
Fråga mig inte hur det gick till men grabbarna verkar ha ärvt sina härliga hakor efter morfar Samuel, sitt rödblonda hår efter morfar PG och Arvid har fått en grop i hakan efter mormor Stina.
Arvid visar allt i en bild (ser inte så nöjd och avslappnad ut och något hoptryckt blir man av alla CPAPer och skydd men iaf) och jag lovar, det är en grop där på hakan, ni ser den lilla lilla pricken.. får se om brorsan får en likadan vad det lider...
Vart pappa Daniels gener kommer in återstår att se (bortsett från styrkan och envisheten då som redan visat sig ;)
Publicerad 2013-07-03 19:47:58 i Neo-tiden,
Har ingen ursäkt till att inga bilder tagits, det har bara inte blivit.
Hittills har dagen varit bra. Även om Arvid fortsätter att hålla sig på gränsen till respirator. Vi håller alla tummar och tår och näsor att han ska orka, lilleplutten!
Har inte så mycket annat att säga just nu...
Publicerad 2013-07-03 14:22:03 i Neo-tiden,
Arvid fortfarande i CPAP. Men var en hårsmån från respiratorn i natt. De hade börjat förbereda men så hämtade han sig.
Förmiddagen har varit väldigt lugn och Arvid har fått en kort kortisonkur (som Vincent fick förra veckan) för att hjälpa de stackars lungorna på traven. Hoppas det hjälper!
Känns skönt att han fick en lugn fm med chans att återhämta sig lite. Nu efter lunch är det hans tur att få komma till min famn ett tag. (tur att böcker finns! Å ja jag har några kvar)
Vincent har varit fortsatt lugn (små pling emellanåt men inget stort).
Publicerad 2013-07-02 20:55:31 i Neo-tiden,
Knappt har vi hunnit utanför sjukhusets gränser för att köpa lite kläder så fick Arvid ett allvarligare tillbud med andningsuppehåll (troligen i samband med att han skulle sköta magen). Han kom sig tillslut men doktorn sa att om han får upprepade andningsuppehåll så blir det respirator igen för då är det tecken på att han inte orkar..
Detta var vid fyra-snåret och sedan dess har det varit lugnt *peppar peppar* så nu håller vi alla tummar och tår att det ska fortsätta så!
Vincent fick också komma ut till mamma idag och efter det blev det så flytt till säng! Han, precis som Arvid spärrade upp de små ögonen och tyckte det hela var väldigt konstigt! När jag skulle ta på bodyn grinade han illa åt mig men sen verkade det ändå ganska ok ;).
Klart personalen letat fram likadana bodys till tvillingarna ;)
Publicerad 2013-07-02 14:31:43 i Neo-tiden,
Blev rörd till tårar idag igen av ett fint brev på dörren från Mava-folket som ser fram emot nästa framsteg..
Här kommer det:
Arvid har fått vattensäng! Och Vincent ska över under dagen.
Lyckan hade varit helt gjord om det inte varit för eländiga bakterier som satte stop för att de skulle få komma till gemensam, samt att de fortfarande är lite för ostabila och därmed kan störa varann. Men det blir nästa steg!
Men med flytt till säng blev det med ens dags för kläder också!
Känslan att få se sitt barn så öppet och komma åt så lätt var obeskrivlig! För att inte tala om hur söt han var i sin apdräkt (sjukhusets body).
Så nu har vi letat upp ett köpcenter. Några egna bodys måste vi ju få köpa! :)
Publicerad 2013-07-02 08:49:20 i Neo-tiden,
Det blir några böcker när man sitter med pojkarna. Har du nåt bra tips? Har du någon bra pocket att skicka mig mot porto?
Jag läser gärna feel good och deckare!
Publicerad 2013-07-01 21:13:00 i Neo-tiden,
Tänk att efter en dag som denna, med några allvarliga tillbud då Arvid har fått handventileras pga infektion, att ändå, känna skuld över hur "bra" vi har det.
För är det något man blivit varse under tiden på Ronald McDonald Huset så är det att det finns alltid någon som har det värre. De flesta till och med.
Våra små barn är så vitt vi vet, friska i botten men sjuka pga sin omognad och förväntat ostabila, men ändå med en god förhoppning om att få följa med oss hem med inte allt för stora men i framtiden.
Den goda förhoppningen är inte alla förunnat...
Hur kan livet vara så förbannat orättvist?! Hur står människan ut?!
Mycket tragik har jag sett genom min tid i vården men sällan berörts så djupt som av alla dessa sjuka barn och deras föräldrar och syskon.
Ja, för vår egen del så har dagen varit minst sagt utmattande. De där tillbuden suger musten ur en totalt även om det varit väldigt lugnt och stabilt där emellan. Men man tänker ju på stackars Arvid, hur uttröttande blir det inte för honom?
Nu vänder vi blad och satsar på morgondagen istället!
Publicerad 2013-07-01 13:05:29 i Neo-tiden,
Arvid hade en riktigt tuff natt som visade sig bero på en infektion, så nu är det antibiotika som gäller igen. :( men han verkar må något bättre nu på dagen iaf och syrgasbehovet har trots allt minskat sen igår på båda pojkarna.
Förhoppningsvis har det stannat av nu och behöver inte bli värre...
Suck.. ja denna resa alltså. Två steg fram, ett tillbaka.
Får vara glada att han iaf klarade sig i CPAP och slapp återgå till respen, trots att han hade det besvärligt i natt..
Vincent har alltså något mindre syrgas idag än igår och läget är ostabilt lugnt där.
Publicerad 2013-06-30 21:12:55 i Neo-tiden,
Så har ännu en dag gått. En lugn sådan. Klart det plingar ibland och de behöver mycket syrgas men de är liksom "stabilt ostabila" i nuläget...
Idag började sköterskan prata om att om läget fortsätter som nu kaan det (ev) bli aktuellt för grabbarna att byta sal i veckan. Salen de ligger i nu är intensivvårdssalar och de har ju inga dropp eller är akutdåliga i nuläget så det börjar snart bli aktuellt alltså att komma till nästa sal. Nästa steg.
Känns skrämmande fast man vet att det är salen jämte...
Ja. Vi får väl se. Vi är inte där ännu.
Bilden är dagsfärsk på Arvid.
Publicerad 2013-06-30 17:34:09 i Neo-tiden,
(och med) Vincent.
Publicerad 2013-06-30 17:32:43 i Neo-tiden,
Så blev det då dags för första badet för Vincents del. Han verkade faktiskt tycka om det och blev rosig som en rosenknopp!
I övrigt är det fortsatt högt syrgasbehov men relativt lugnt. Vi tackar!
Publicerad 2013-06-30 10:30:05 i Föräldrarna, Neo-tiden,
Igår fick jag äran att delta på Carita och Andreas underbara bröllop! När man inte får gå på sitt eget så känns det bra att i alla fall få gå på någon annans!
Det var nästan som att känna sig normal. Prat om jobb och hur man känner brudparet. Men så kommer de oundvikliga frågorna: 1. är du gift? 2. vad ska du göra i sommar?
Och vips, var man inte lika normal längre.
Men jag fick iaf inbilla mig det under några timmar. Med dans till spicegirls och roliga hattar!
Tack Carita och Andreas! (och jag säger det igen, med tanke på mängden regn så lär ni bli väldigt lyckliga!)
Ps. För er som undrar hur grabbarnas dag var igår så är rapporten från pappa och farmor att dagen varit lugn. Känns skönt för en mamma på vift att få sådana rapporter!
Publicerad 2013-06-29 13:28:41 i Neo-tiden,
Hurra! De fick flagga idag dagen till ära. Arvid skulle även fått ett riktigt bad men hade problem med magen så det får vänta lite till..
Publicerad 2013-06-28 21:55:20 i Neo-tiden,
Förstår om inlägget där det stod att dagen hade snöpplig start blev lite förvirrande med tanke på att inlägget jag skrivit tidigare på fm inte har publicerats.. det kommer här..
När jag kommer in på salen på morgonen går Arvid ner sig ordentligt i syresättning så personalen förbereder för handventilering men lyckas vända det... Hjärtat i halsgropen! Det är varken första eller sista gången de kommer att skrämma slag på oss. Tillbudet kanske höll i sig ca 5 min men dessa minuter är långa!
Pust. Bra start på dagen... (blir ingen bild då telefonen krånglar)
Publicerad 2013-06-28 18:01:02 i Föräldrarna, Neo-tiden,
Att bli förälder innebär att man inser att man är dödlig. Att man kan råka ut för saker. Att man kan bli sjuk.
Det är något jag funderat på senaste dagarna.
Förstå min skräck när jag vaknade härom natten efter att ha drömt att jag hittat en cancerknöl på magen. Det var knappt jag vågade känna efter på magen om
knölen faktiskt fanns där (det gjorde den inte kan jag trösta er med).
När man blir förälder får man helt plötsligt en helt annan anledning att hålla sig levande. I form och frisk. Att göra sitt bästa för att vara pigg och leva länge.
Håller på att läsa en deckare (Paradisoffer av Kristina Ohlsson) som handlar om terrorism. Jag blir helt plötsligt rädd för terrorism. Att jag (eller Daniel, eller värst av allt, barnen!) ska befinna sig på fel ställe vid fel tidpunkt. Så många dödsfällor det finns runt omkring oss. Trafik, åskoväder, farliga djur, onda/sjuka människor etc etc etc.
Ja man blir mer medveten om sin egen dödlighet helt enkelt. Man blir viktig för någon annan på en helt ny nivå.
Jag måste ju finnas här nu.
