Publicerad 2013-06-28 17:49:06 i Neo-tiden,
Vincent har dragit på sig en ögoninfektion och fått ögondroppar för det. Han har suttit hos mig 3 h men kom inte riktigt till ro mer än korta stunder. Om det var något särskilt som bekymrade honom eller om han "bara" var allmänt vevig var svårt att avgöra. Han höll syresättningen hyffsat väl och det plingade inte så mycket.
Arvid har skött sig fint resten av dagen. Fortsatt högt syrgasbehov och några snabba vändor neråt men han har hämtat sig själv och fort. Så sammanfattningsvis kan man säga att det varit en helt okej dag trots Arvids godmorgon-hälsning.
Båda killarna ser ut att bli rödblonda som morsan. Men Vincent kanske borde blivit eldigt rödhårig med tanke på hans temperament. Jag bävar för den dag han kommer i trotsåldern. Igår kväll hade pulsen gått upp och syresättningen gått ner och det plingade hej vilt. När personalen skulle kolla vad han gjorde låg han och sparkade och vevade med armar och ben och täckena långt bortsparkade och han grät och var arg som ett bi. Men så fick han sin älskade napp och blev nöjd igen! :)
Lille Arvid (som ju är större än brorsan numera) har inte riktigt samma temperament. Än. :) Han kräver dock uppmärksamhet på ett annat sätt än Vincent. Är man för långt borta och pysslar om Vincent eller personalen är i andra änden av salen så plingar han gärna, men mår alldeles förträffligt när de/vi kommer närmre. :) (högst sannolikt endast sammanträffande men roligt ändå).
Arvid trutar efter nappen...
Publicerad 2013-06-27 23:13:57 i Neo-tiden,
Ni kan ju bortse från masken som ser ut som ett gristryne och försöka se skönheten bakom ;)
Den första bilden är alltså från någon av de första dagarna och den andra från igår. Det händer mycket, men man ser det inte själv förrän man ser det på kort.
Nu råkar det va Vincent på övre och Arvid på undre. Men de är inte helt olika så tror ändå man kan förstå skillnaden..
Publicerad 2013-06-27 22:17:18 i Neo-tiden,
Som jag tror att jag skrivit tidigare är unge herr Vincent både sprattlig och klåfingrig. Han var ju exempelvis ganska snabb med att själv dra ut tuben till respiratorn (=inte bra). Han lyckas alltid på något obegripligt sätt sparka av sig både täcke och lappen på huvudet som ska skydda mot ljuset.
Idag drog han av sig elektroden som mätte hans andningsfrekvens.
Vi försöker förgäves bädda in honom så gott det går och grejar han mycket så får han sin leksak. Men det är ju så... Tillåtet smakar inte lika gott..
Publicerad 2013-06-27 21:06:35 i Neo-tiden,
Jag längtar efter så mycket.
Jag längtar efter att kunna hålla om och bära runt på mina barn och sköta dem utan att behöva vara rädd att de ska sluta andas och bli blå. Jag längtar efter att gå barnvagnspromenader. Jag längtar efter att se dem bli vänner med Otis och Ceasar (katterna). Jag längtar efter att få se dem le.
Sen längtar jag efter många saker längre fram. Som att få plaska i strandkanten, besöka djurparken och peka ut alla djur och lära dem hur de låter. Jag längtar efter att få åka farfarsbilar och besöka kaninlandet. Att äntligen efter mina 25 år få besöka Legoland där jag aldrig varit.
Jag längtar efter midsomrarna om några år när vännerna och alla barnen är samlade och gör blomsterkransar och dansar runt den (antagligen) misslyckade midsommarstången. Alla fikastunder som komma skall med tjejligan och alla barnen.
Sen längtar jag efter helt egoistiska saker också. Som inte direkt är relaterat till barnen. Så som att få vara hemma i vårt hus. Få sova i sin egen säng. Att gå på zumba, spinning, step och combat. Att sitta på Bryggan och ta en kall öl en fin sommarkväll. Att ta ett svalkande kvällsdopp bland myggor och knott. Att gå till jobbet med ett leende. Att gå skogspromenad i ösregn med en spännande ljudbok i öronen. Att krypa upp i soffan med Daniel framför en brasa och en bra film.
Det finns mycket att längta efter. Och den tiden ska komma.
Arvid är en vaken liten filur som gärna tittar på sin omvärld. Medan Vincent gärna blundar och låtsas som inget.
Publicerad 2013-06-27 14:41:33 i Neo-tiden,
Bara för att du är så söt.
(Vincent på bilderna)
Publicerad 2013-06-27 14:32:15 i Neo-tiden,
Vad glada vi blev när vi kom tillbaka till Ronald och det satt ett brev tejpat på dörren. Adresserat till oss! :)
Fast.. Brevet i sig var ju inte till oss utan till våra små, men i alla fall!
Å vilket fint brev sen! Tack syster och katterna! (jag kan se framför mig, Ceasars koncentrerade min när han försöker måla den ena blomman)!
I övrigt då?
Inte mycket nytt. Bortsett från kortisonet som Vincent har t o m imorgon så är båda pojkarna medicinfria nu!
Fortsatt högt syrgas-behov, vilket de antagligen kommer ha ett bra tag till.
Största bekymret just nu är vikten. De går inte upp så som de borde. Troligen pga allt annat som krävt en massa energi. Men vi hoppas det vänder snart med extra kalorier i maten och kortison som sätts ut.
Väx nu killar!
Publicerad 2013-06-26 21:53:00 i Neo-tiden,
Dagen har varit relativt lugn. På em/kvällen hade Vincent några ordentliga bradykardier, som trots att han hämtade sig snabbt kändes tämligen olustiga. (Bradykardi = låg puls)
Det visade sig dock sedan att han behövde bajsa ordentligt. Därefter har det varit något lugnare så förhoppningsvis var det detta det handlade om.
I övrigt har dagen bjudit på en tur till stan för lunch-date med fina Anna som hade med sig superfina presenter! (högst upp i bild). Jag hittade även en butik där de sålde prematurkläder från strl 38! Det blev inga kläder idag men dock två snuttefiltar som de kan ha när de kommer till säng (nederst i bild).
Det är nästa mål, att komma i säng (öppen kuvös). Det kanske är en sisådär 2 veckor bort eller något sådant. Då kan man börja ha lite egna kläder och filtar samt att de, om de är hyfsat stabila och sladdlösa kan få ligga tillsammans!
Och ja, det är ugglor på den ena. ;)
Publicerad 2013-06-26 11:43:42 i Neo-tiden,
Idag, 4 veckorsdagen till ära, har Arvid fått sin första tvätt. Inte bad, som i balja, men i alla fall!
Jag lovade honom att nästa sommar ska han få tvätta fötterna i havet, å sjön, å alla pölar vi kan hitta!
Rutin ultraljud hjärna gjordes idag. Det snabba svaret till doktorn i korridoren var att det såg bra ut. Den riktiga rapporten kommer nog i em. Men det räcker för mig!
De ska nu få Calogen-shots i maten för extra kalorier så de börjar växa på sig lite mer. Vikt idag 750g (Vincent) och 760g (Arvid).
Förhoppningsvis sätter man ut Morfinet imorgon och även Arvids matdropp vilket skulle innebära att båda pojkarna blir dropp-fria! Det vore ju fint som snus!
(Arvid på bilderna)
Publicerad 2013-06-26 09:01:59 i Neo-tiden,
Det krävs visst att man hamnar i kris för att man ska se och uppskatta det man har. Jag pratar om nätverk. Vänner och familj. Jag hade aldrig kunnat drömma om det stöd vi fått (inte för att jag misstrott dem innan ;). Skämt å sido (som min musiklärare på högstadiet alltid sa) men alla är fantastiska, medkännande, generösa, stöttande. De håller tummar och tår, klipper vårt gräs, lagar matlådor, fixar bilar, kör kors och tvärs över landet, skänker oss stärkande tankar och omtanke...
Nåt bra måste vi ju gjort i vårt tidigare liv (å då pratar jag inte om innan vi föddes) för att förtjäna detta...
Sen har vi de generösa vilt främmande människorna som erbjudit sin hjälp. De som också har tvillingar eller för tidigt födda. Vilken gemenskap jag fått ta del av!
Tack!
Men mest av allt vill jag tacka min fantastiska fästman (om han nu läser den här bloggen ;) för att han delar den här resan med mig. För att han är det stöd och den klippa jag behöver för att ta nästa steg framåt. För att han låter mig stötta de dagar han behöver det. För att han finns och är världens finaste (näst efter de två filurerna i kuvöserna ;)!
Publicerad 2013-06-25 19:55:00 i Neo-tiden,
Tänk vad lite kortison kan göra. Bägge pojkarna har fått mer kortison, vilket troligen är orsaken till att dagen har varit betydligt lugnare än de föregående. Vi är glada för alla lugna stunder vi kan få.
Dock är kortisonet något vi hoppas vi slipper ta till fler gånger eftersom det hämmar både utveckling och tillväxt så nu får lungorna sätta fart!
Om våra grabbar följer "normen" för så här tidigt födda barn så kommer det att svaja ett tag till (några veckor typ) för att sedan ta sig över en puckel och bli något stabilare och utvecklingskurvan börjar stiga mer uppåt än bakåt. Som vi längtar till den dagen!
Det är tydligen inte heller helt ovanligt att föräldrarna såhär efter 4 veckor börjar bli lite leda, så vi är tydligen som folk är mest. Vem hade kunnat tro det? ;)
Så.. vi väntar ut den här perioden, håller andan att inga komplikationer tillstöter, och fortsätter samla dagar, timmar och minuter.
Överst: Vincent på min bröstkorg med favoriten Nappen.
Nederst: Arvid som plirar misstänksamt på figuren framför sig.. (med all rätt ;)
Publicerad 2013-06-25 09:46:43 i Neo-tiden,
Min familj blir typ rädd varje gång mitt namn visas på displayen på deras telefon. Har det hänt något? Är grabbarna sämre?
Jag tror jag vet hur de känner. Varje gång min telefon ringer på en udda tid eller om det står dolt nummer i rutan får jag ont i magen och hjärtat börjar banka hårt i bröstkorgen samtidigt som jag slutar andas för en stund. Är det avdelningen? Varför ringer dom nu?
Inte konstigt att magkatarren inte är långt borta.
Avtryck av Arvids enorma fot från hans andra dag.
Publicerad 2013-06-24 21:58:12 i Neo-tiden,
Inte mycket nytt sen sist. Infektionsproverna ok på Arvid vilket känns skönt. Vincent har varit ledsen hela dagen och legat snålt i syresättning trots hög syrgas. Sköterskan såg nu på kvällen att han var röd och lite svullen vid sin PVK (infarten där han får sin medicin) så vi funderar på om det är för att han har ont.
En annan teori på båda grabbarna är abstinens eftersom de haft morfin länge och denne nu håller på att trappas ut...
Den som lever får se... Hoppas på en lugnare dag imorgon.
Bilden är på Arvid. Tagen av sköterskan idag.
Publicerad 2013-06-24 19:23:32 i Neo-tiden,
Såhär skrynklig och hoptryckt blir man av CPAP. Och tydligen missnöjd. Observera alla suddiga fläckar där armar och ben borde synas. ;) sötnöten Vincent.
Publicerad 2013-06-24 14:46:16 i Neo-tiden,
De 27 fulla veckorna firar vi med en pling-pling dag (alltså en ostabil dag med mycket pling i apparater) utan att vi riktigt vet varför. Är det magen? Är det en infektion på g (på Arvid, Vincents har gått ner)?
Positivt då? Både gossarna är utan insulin sen någon dag tillbaks och sockret har hållt sig stabilt (också vanlig komplikation på dessa små barn att de har svårt att själva reglera sitt blodsocker).
Dessutom är Vincent från idag "fullmatad", vilket innebär att han får all näring via sonden och inga komplement via blodet (har varit fullmatad tidigare men fått gå ner i matmängd o därför fått lite komplement återinsatt).
Eftersom båda pojkarna nu har CPAP och deras små rara ansikten därför är hoptryckta och väl gömda bakom mask och skyddskuddar får vi titta på gamla bilder.. Här är det Vincent.. Eller Arvid.. Eller.. Ehrm...
Publicerad 2013-06-23 14:35:24 i Neo-tiden,
Idag var det Vincents tur att komma till mamma under några timmar. Planen är att även han ska extuberas (komma ur respiratorn) under dagen. De ville bara vänta tills han varit ute hos mig... ❤
Publicerad 2013-06-23 14:27:30 i Neo-tiden,
När vi kom i morse hade Arvid kommit ur respiratorn och var tillbaka i CPAP (en maskin som stöttar lungor och andning när de små inte riktigt orkar själva, enkelt förklarat). Känns skönt! Nackdelen är dock att det försvinner mycket av deras fina små ansikten...
Publicerad 2013-06-22 21:56:56 i Neo-tiden,
187 unika besökare bara idag! Jag visste ju att folk bryr sig och vill veta hur det går för oss, men så många! Jag är chockad och rörd!
Ps. Det var visst inte alla som förstod det hysteriskt roliga i inlägget där Vincent på eget bevåg härmar aporna på "tre apor"-vinets förpackning. Så titta noga en gång till! :)
Publicerad 2013-06-22 21:51:00 i Neo-tiden,
Idag har varit en mycket lugnare dag. Vi har fått en liten välbehövlig andningspaus, vi föräldrar. (Och barnen såklart), en dag där syremättnaden inte sjunkit dramatiskt, det har inte plingat hysteriskt och barnen har sett lugna och fina ut.
Finbesök har vi haft också som bjöd på go-fika vilket är välbehövligt emellanåt (inte go-fikan kanske, men besöket ;).
Vincent kände sig inte riktigt redo att möta världen och gav den fingret! Rock'n'roll!
Publicerad 2013-06-22 15:57:23 i Neo-tiden,
Jaa.. idag har det varit lugnt. Arvid har suttit hos mig 3 h och varit jättelugn. Doktorn säger att han är skör men läget är ok i nuläget. Vincent, inget nytt direkt.. Inte aktuellt att komma ur respiratorn för någon av dem idag dock.
Arvid i sina coola goggles när han fick sola under sin första vecka...
Publicerad 2013-06-22 08:48:29 i Neo-tiden,
För att vara så små är de väldigt duktiga på att breda ut sig. (precis som mamma).
Här är det Arvid som visar sina cirkuskonster..
Ps. Har nog inte sagt att båda killarna nu väger över 700 g! Yey!
