arvidochvincent.blogg.se

Arvid tyckte det räckte med fuktgrimma igår kväll så han fick cpap igen under natten, precis som vi väntat oss. Vi får se när vi gör ett nytt försök. Hoppas snart!
Vincent däremot har klarat hela natten och har fortfarande fuktgrimma. Heja heja! (även här är det tveksamt om det räcker hela vägen, det är det liksom ingen som förväntar sig)

Idag blir det då tillslut byte av sal. Från grönt till blått.
Som det ser ut nu kommer vi, iaf tillfälligt, att ha hela salen för oss själva. Ska bli lite skönt att slippa ifrån intensiv-salarna och förhoppningsvis få lite mer lugn och ro för grabbarna.

(och ändå 7 veckor kvar till fullgångna ;)

Dagen till ära fick Arvid ett bad. Och då passade vi även på att testa fuktgrimma vilket krävde ganska mycket mer syrgas men annars funkade finfint!
Så kul att få se den lilla krabatens ansikte och hår! Sötnos!

Så var första bodyn urvuxen. Strl 38. Mycket beror dock på de stora (framför allt långa) blöjorna.
Men även i övrigt var den lite väl tight.
De fantastiskt fina bodysarna från lillafrokenrandig.se som också är mini-strl är också på gränsen, men bara på längden pga blöjorna så de får hänga med ett tag till. Snart så fyller de nog ut sina 44 ska ni se :)

Idag har dr Ögon varit på besök igen. Det gick betydligt bättre än förra gången. Inget att åtgärda i nuläget men täta kontroller framöver, så redan på fredag är det dags igen.
Övrigt då? Höga i syrgasbehov båda två. Annars helt ok.
De får nu mat var 3e h båda två. Och på ronden konstaterade man att de nu är stora pojkar som helst ska va mer i famnen än i sängen. Så målet är att ta upp dem vid måltiderna, men att vi inte behöver sitta så länge varje gång längre eftersom de klarar överflyttningarna mycket bättre nu.

Inget byte av rum. De behövde inte platsen just nu.
Sen har Arvid helt plötsligt legat på 57% syrgas hela kvällen.
Efter några bra dagar känns det som ett jättekliv bakåt.
Denna nedrans bergodalbana. Plana ut snart tack!
Ju mer personlighet de får grabbarna, ju mer de är vakna och kan visa när de mår dåligt eller är missnöjda, desto mer frustrerande känns det med alla sladdar, att inte bara kunna lyfta upp och trösta och pussa på. Och desto jobbigare känns det att behöva gå därifrån för att äta och sova.
Snaaaart! Idag är de 33 veckor! 7 veckor tills vi kaaaaanske kan få komma hem! Hurra!

Nu gör vi den här flytten i etapper. Vi börjar med att lämna intensiv-salarna och flytta in i rummet jämte! En alldeles egen liten seger i sig! :)

Tänka sig att Arvid. Killen som länge legat på 70% syrgas. Sen ännu längre på 50%. Tänk att han två dagar efter respirator var syrgasfri en lång stund! Nu ligger han på runt 27% men i alla fall! Helt crazy!
Kanske stiger behovet något om någon dag när kortisonet går ur men ändå!
Nu ska bara Vincent komma efter och så ska de inte vara så beroende av sitt cpap-tryck så börjar det kanske luta åt fuktgrimma så man slipper mössan, mepilex-kuddar och alla tjocka slangar och pysanden! Hoppas hoppas!

Arvid blev alldeles lugn (iaf en stund) när Vincent tryckte upp sin hand i hans ansikte och in i hans mun. :)

För att inte tala om när Arvid vevade med sin lilla hand framför Vincent och Vincent sträcker ut sin långa kotunga och slickar på honom. :) (Daniel är övertygad om att det var en medveten gest och inte ett roligt sammanträffande)

Daniel och Arvid tittar varann djupt i ögonen ger varann sina djupaste kärleksförklaringar. <3

Grabbarna har nu gått över från att få maten i sonden kontinuerligt som dropp, till att få den som måltider var tredje timme (fortfarande i sonden). Hittills verkar det fungera bra!

Igår när vi kom tillbaka från lunch var Arvid nere på 23% syrgas (vi har 21% normalt).
Helt ställda! Sen höll han sig där hela kvällen!

På bilden har vi sköningen Arvid med nappen på sned!

Den kortisondosen visste vart den tog.

Båda bröderna ligger nu på 37% syrgas. Och jag har vart här för länge nu för att våga tro på't.
Går och väntar på att det ska rasa.

Men med de fina siffrorna i minnet passar vi på att säga godnatt och ta en kvällspromenix i det fina vädret!

Som vägde 1620 g idag! <3

Ps. Arvid verkar må bättre i sin CPAP.

När ena brorsan kräver all uppmärksamhet är det lätt att glömma den andre lille gossen.
Denna andre gosse behövde ett bad.
Idag verkade han tycka att det var helt okej! Och han klarade det med hjälp av enbart en syrgasmask framför ansiktet, alltså utan cpapen!
Och vad stora de börjar bli! Helt galet vad de ändras på en vecka! Börjar bli "riktiga" bebisar nu! Härligt att se!

Ja då. Doktorerna gjorde en fin plan för Arvid. Gav en dos kortison samt satte ut Morfinet för att planera för extubering (komma ur respiratorn) imorgon när han fått vila upp sig lite till.
Att våra barn är lite otåliga vet vi ju sen tidigare.
Arvid drog helt sonika ut tuben själv så han fick komma tillbaka till sin CPAP.
Göra först och tänka sen..
Vad han inte tänkte på var hur jobbigt det kan vara för en så trött liten kille att andas själv så det är lite svajigt. Vi kan bara hålla tummarna att han ska orka nu!
Vår tappra lilla kämpe!!! <3
Det skär så i mamma-hjärtat när han tittar på en med sina vackra ögon och ser så trött och tagen ut. "hjälp mig mamma"-ser han ut att tänka. Så vuxna ögon i den lilla kroppen..

Jag har förstått att många är upprörda över hur det blev med flytten fram och tillbaka. Men jag ser det inte så. Det var en radda olyckliga omständigheter som gjorde att allt blev så kaotiskt.
Först och främst: båda killarna bedömdes som flyttredo härifrån och jag tycker inte den bedömningen var felaktig. De hade varit stadiga ett tag (småplingiga som så här små pojkar är, men inte värre än så, och inget som inte Borås skulle klara).
Att det blev flytt så abrupt var jobbigt för oss föräldrar men vi märker ju att det är snabba bud i den här miljön (inte minst på Ronald ser vi det). Vips blir det plats över och personalstyrkan räcker för att genomföra en flytt.
Att det delades på brorsorna så länge däremot var väldigt jobbigt och läkaren här i Gbg tyckte inte det var ok. Som jag förstått det så var det en personalbristsfråga (mao en ledningsfråga och inget vi kan klandra golvfolket för).
Att Arvid blev dålig kan ingen hjälpa. Och omhändertagandet var nog så bra som man kunde önska.
Jag är dock innerligt tacksam över beslutet att ta Arvid tillbaka till Gbg!

Ja, tuffa dagar blev det och man kan lugnt säga att vi inte längtar efter en ny flytt med detta i ryggen. Men några veckors vila kan göra mycket med våra killar! De blir större och starkare för varje dag!