Ett lite omskakande uppvaknande
Idag var vi föräldrar inbjudna till ett samtal med synpedagog samt kurator på syncentralen. Vi förstod inte riktigt varför men gick såklart dit... På sista besöket på ögonmott (som ju kom ett halvår (!) efter att de fått och börjat använda glasögonen...!) sa hon som gjorde synundersökningen att med glasögon ser de som sina jämnåriga. Så därifrån har vi utgått, glada i hågen. Men nu har de helt plötsligt skrivit en remiss och bett syncentralens habiliteringsteam att ta hand om "oss". Det var alltså där vi var idag. För att lägga upp en plan på hur vi kan hjälpa barnen i deras synnedsättning. Men iom vårt senaste besked blev både vi och de på syncentralen konfunderade. Om de ser bra med sina glasögon så finns det ju inget "problem"?!
Inte bara synen kom ikapp efter dagens besök. De ville ju ha lite bakgrundsinfo ex vilka instanser vi följs på (med andra ord alla tänkbara ställen), om barnen pratar (-nej det gör de ej. -ok, men de har ingen uttalad språkstörning eller så? -ehm näe.. Men hur ska man veta det redan? -jaså, ingen logopedkontakt? -ehm nej inte mer än kursen på två ggr ang tecken som stöd -ingen som följer er i detta? -eh nej... hej oro över talet!) osv och när man berättar det så kommer det liksom över en som en våg. Med två gravt synnedsatta, en med nedsatt hörsel, en med cp-skada och två som inte pratar och är försenade både motoriskt och mentalt.
Min misstanke är att de kanske inte ser fullgott och därför ska vi följas på syncentralen. Men då känns det som att ögonmott borde sagt det. Sagt något. Informationen därifrån har tyvärr från början varit väldigt knapphänt och väldigt luddig.
För oss föräldrar blev det iaf en smärre chock tror jag när de började prata om tips för att hjälpa dem med färgmarkeringar och kontraster osv. Jag veet ju att de ser ruskigt dåligt och att det med största sannolikhet kommer att bli än sämre med tiden men eftersom vardagen (med den biten) fungerar så bra så har jag väl liksom förträngt det.
Vi får se.. Vi ska iaf dit igen om en vecka, denna gång med barnen.
Inte bara synen kom ikapp efter dagens besök. De ville ju ha lite bakgrundsinfo ex vilka instanser vi följs på (med andra ord alla tänkbara ställen), om barnen pratar (-nej det gör de ej. -ok, men de har ingen uttalad språkstörning eller så? -ehm näe.. Men hur ska man veta det redan? -jaså, ingen logopedkontakt? -ehm nej inte mer än kursen på två ggr ang tecken som stöd -ingen som följer er i detta? -eh nej... hej oro över talet!) osv och när man berättar det så kommer det liksom över en som en våg. Med två gravt synnedsatta, en med nedsatt hörsel, en med cp-skada och två som inte pratar och är försenade både motoriskt och mentalt.
När man radar upp allt, Då undrar man i sitt stilla sinne två saker:
-Hur sjutton ska det gå för de stackars barnen i samhället/förskolan/skolan/arbetslivet etc?
-Hur kan vi ha en så "normal" vardag? Hur kan killarna vara så friska när de är så "sjuka"?
Kuratorn undrade om vi hört talas om vårdbidrag och tyckte att vi skulle ansöka om detta. Det är ett ekonomiskt bidrag från fk för barn med sjukdomar/särskilda behov.
Min första tanke var (och har alltid varit när någon föreslagit det) att varför ska vi söka? Våra barn är ju alldeles för friska. Men klart.. Alla sjukhusbesök så här långt har ju funkat pga hjälp från övrig familj och för att vi varit föräldralediga. Klart det kommer att bli ett ekonomiskt bortfall när vi väl börjar jobba båda två. För att inte tala om alla bilresor. Stackars barn. Tillbringa halva uppväxten i en bil..
Iiiiii alla fall.. Jag vill så gärna vara en positiv förebild för mina barn som visar på möjligheterna istället för att se problemen. Men ibland känns det så långt borta. Hur vi bemöter och behandlar våra barn nu, kommer ju att påverka deras syn på livet och deras sätt att leva i framtiden. Ja ja. Man kan bara göra sitt bästa. Vilket är gott nog. Och sörja det som hänt/händer måste ju också få vara en del av livet.
/slut på rörigt inlägg :)
Förlåt, men jag hade visst inga nya bilder på Arvid så fick bli två halvsuddiga på Vinnie istället.
